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2015年12月17日 (木)

クローン病と痔瘻(その49) 年内静養に

これまでに書いた、クローン病(CD)痔瘻についてのエントリーの続きとなりますsweat02


・・・


12/10(木)~12/17(木)

先週の水曜日に、外来で3回目のレミケードを点滴してもらいましたclover


3回目ということで安心はできましたが、点滴翌日にもアレルギー抑制やらのお薬を飲んでそれなりに安静にはしていましたが、点滴3日目くらいには肺がハイーンとなる感じになりましたdespair

熱等はなく特に問題はないんですが、やっぱりちょっとは影響があるということでしょうかsweat02


・・・


お腹の方は先日も書いた様にCRPが0.13ということで特に問題もなく、相変わらず好きなものを好きなだけ食べ、アルコールは控えめながらとても良い食生活ができていますdelicious

その分体重も増加しつつあり、BMIでいうところの平均体重も超えてしまいましたconfident


満足な食生活が送れるということで体力の方もそこそこ回復しつつありますが、相変わらず元気なときは元気、元気じゃないときは元気じゃないといった感じですsweat02


薬の方も特に変わりなくconfident

アサコール、イムラン、ビオフェルミンを主として飲んでおりhospital

あとはサプリで

ビヒダスBB536、カルシウム剤、ヤクルト

も欠かさず飲んでいますconfident


更に便が硬めになりつつあるときは、マグミットも飲みeye

時々、養命酒も飲むという感じconfident


どれがどのように効いているのかは分かりませんが、今ではこれで調子が良いと言うことなのでどれも欠かさず飲んでいますclover

むしろ、欠かさず飲まなくてはバランスが崩れてしまい、前のように・・・と思ってしまってますcoldsweats01


でも一番効いているのは、レミケードなのかもしれませんclover

しらんけど(/ー\*)


どちらにしろ、薬の力も借りてはいますがconfident

今、こういった食生活を送れ、トイレの回数も基本1回/日で例の突発性便通もないということでeye

とても幸せに感じていますshine


やっぱり食事がきっちりできるというのは、大きな差、大きな影響になりますfuji


ただ、これに慣れてしまって無理をすると、また以前のようにパイナップル味やマンゴー味のエレンタールしか飲めなくなってしまうと思い、時には節制もしておりますsweat02


レミケードやイムランのせいで免疫力が抑制されており、感染症に罹ると大変ということや日光に当たると皮膚がんになりやすい等の注意事項もありますがthink

それくらいなこと・・・とも思えますconfident


ただ人間は贅沢なもので、今のように体調が良くなるとそういったことが苦になりますcoldsweats01

人混みは元々好きではないんですが、真夏の炎天下に照り返しの強い岸壁でまた釣りをしたいとか・・・も考えますfish

でもまぁ、こちらも日焼け対策をしっかりしておけば大丈夫そうなので、とりあえずこの季節は感染症だけ貰わないように気を付けないといけないですねsweat02


何を食べても直ぐに嘔吐や下痢で出てしまい、仕事のために朝昼抜きで夜だけ無理して食べて、また嘔吐や下痢でどんどん痩せていくdown

何も食べていないのに便意がしたと思ったら、ほぼ全てが血液sad


そんな頃のことを時々思い返しeye

無理してはいけないということと、今の幸せさを時々噛みしめておりますbud


・・・


続いてお尻の方ですが、こちらは特に変わりありませんsweat02

やっぱりシートンやドレナージの数から、ここから痛みがマシになることは無いのかもしれませんthink


とはいえ、痛み止めを飲まなくても良い日があったりするので、やっぱり少しずつではあるものの、痛みもマシになっているのかもしれませんconfident


先週の外科の診察の際にhospital

今はまだシャワーだけだけど、寒いのでそろそろ入浴もしたいdespair

と先生に言ってみたところeye

もう入浴もいいかもしれませんwink

と言ってくれたので、先週末に恐る恐る入浴もしてみましたspa


とても気持ちよかったもののconfident

入浴の際にお尻から泡が出るんですよねsweat02

これってもしかしてドレナージからお風呂のお湯が入って空気が出てる?と思うと怖くなりましたsad


また、一番風呂ではなかったことやお尻が温まったせいもあってか、その後お尻が痛み出したのでdespair

またシャワーだけに戻しましたcoldsweats01

それ以降、浸出液も増えたように思うので、もし入るのならお湯が綺麗な一番風呂の時だけにしようと思いましたconfident


果たして、このドレナージが取れるのはいつのことなんでしょう・・・


でも、ドレナージやシートンがあっても、車の運転なんかもそれなりにできるようにはなりましたconfident

ただ、まだ3ペダルは厳しいので、3ペダルの実車はもちろん、3ペダルを使ったゲームなんかもまだお預けですsweat02


・・・


ここまでの状況なら、普通に仕事復帰しても大丈夫な感じなんですがconfident

もう一つ、一番今問題となっていることがありますsweat02


ここ数回のエントリーでも書きましたがpencil

プレドニンの離脱症状ですeye


このエントリーでも書いたように、5mg/日だったプレドニンを一気に2.5mg/日に落として1週間後に停止clover

イムランを飲んでいるから大丈夫ということでしたが、それなりな離脱症状っぽいものが出る様になりましたdespair


症状としてはeye

いきなり倦怠感に襲われる

いきなり全身筋肉痛になる

いきなり精神的に落ち込む

といった感じgawk


普段は元気なんですが、こういった症状がいきなり襲ってきますsweat02


最初はプレドニンとか関係ないのかな?と思っていましたが、先日のレミケード点滴の際に、レミケードを入れる前の準備として30mgのプレドニンを点滴投与されるんですがclover

その日は無駄に元気で、それから数日そういったことも無くsweat02

また最近になって同じ症状が出だしたのでsweat01

間違いないdash

といった感じですcoldsweats01


元気なときとこれが出たときの差が激しく、もう動けないほどの倦怠感がくることからdown

仕事復帰してこれが来たらどうしよう・・・と考えると不安になりますdespair


外科の先生からは「やっぱり出ましたか・・・」という言葉sweat02

内科の先生からは「そうですか・・・」という言葉sweat02

もう暫く様子を見た方がいいとは言われましたが、ここでまたプレドニンを始めることもできないことからeye

これに耐えるしかないんだと思っていますsweat01


その辺の事を会社にも相談してみると、人生まだ長いんだから無理しなくて良い、年内はゆっくりして来年から元気に出社してくれればいいというありがたいお返事も頂きましたmailto

甘えすぎている自分を差し置いて、とても良い会社だと改めて思いましたbud

私のせいで、休日出勤したり遅くまで残業したり、やったことのない仕事を頑張ってくれてる方にも感謝しておりますconfident


その分、今はゆっくり静養させてもらい、年内にこういった症状もでないようにしっかり副腎さんにも頑張って貰えるようにしていきたいと思いますclover

そして、来年からはその分を取り戻せるように頑張りたいと思っておりますwave


自分でいうのもなんですが、今はゆっくりするのが仕事だと考えていますconfident

ただ、症状が出たときにボーッとしていると自分でもダメだと思える位になったりするのでdespair

できるだけボーッとしないようにすることsign01

あとは、ここ最近のエントリーを見ても分かるかと思いますがsweat02

できるだけ何かをして、面倒でもエントリーを多くするpc

ということを心掛けていますconfident


ただ自己顕示欲が強いだけとか、そういうのも無いわけではないんですが

ただ何もせずボーッとしたり寝ているのが怖かったりするのですsad


大したエントリーじゃなくても、それなりに頭を使ったりもしますconfident

ゴゾゴゾしているといろいろ妄想したりもしますcatface

エントリーでは指先を使ったりもしますpc

なんか、そうしていないとダメになりそうでもあるのですsweat01


ですので、エントリーが1日に何個もあるときは、頑張ってるんだな・・・と思って貰えると幸いですconfident

逆に、エントリーが少ないときや予約アップ分しか無いときは、大丈夫かな?と思って貰えるといいかと思いますcoldsweats01

ただネタがないだけかな?とか、仕事を休んでいるのに、遊び回りやがって・・・とは思わないで下さいsweat02


どうみても言い訳に見えますね・・・ごめんなさいsweat01


今週は、月曜の午後に結構酷めのがやってきまして、火曜日もダウン気味でしたsad

エントリーをみても、そんな感じになっているかと思いますsweat02


最後はちょっと冗談っぽくなってしまいましたが、今はそんな感じですclover


・・・


これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さいclover

その後の経過(3/17~3/20)については、その2をご覧下さいclover

その後の経過(3/21~3/23)については、その3をご覧下さいclover

その後の経過(3/24~3/26)については、その4をご覧下さいclover

その後の経過(3/27~3/29)については、その5をご覧下さいclover

その後の経過(3/30~4/1朝)については、その6をご覧下さいclover

その後の経過(4/1出社後~4/5)については、その7をご覧下さいclover

その後の経過(4/6~4/12)については、その8をご覧下さいclover

その後の経過(4/13~4/19)については、その9をご覧下さいclover

その後の経過(4/20~4/26)については、その10をご覧下さいclover

その後の経過(4/27~5/3)については、その11をご覧下さいclover

その後の経過(5/4~5/10)については、その12をご覧下さいclover

その後の経過(5/11~5/17)については、その13をご覧下さいclover

その後の経過(5/18~5/24)については、その14をご覧下さいclover

その後の経過(5/25~5/31)については、その15をご覧下さいclover

その後の経過(6/1~6/7)については、その16をご覧下さいclover

その後の経過(6/8~6/14)については、その17をご覧下さいclover

その後の経過(6/15~6/21)については、その18をご覧下さいclover

その後の経過(6/22~6/28)については、その19をご覧下さいclover

その後の経過(6/29~7/5)については、その20をご覧下さいclover

その後の経過(7/5~7/12)については、その21をご覧下さいclover

その後の経過(7/13~7/20)については、その22をご覧下さいclover

その後の経過(7/21~7/26)については、その23をご覧下さいclover

その後の経過(7/27~8/2)については、その24をご覧下さいclover

その後の経過(8/3~8/9)については、その25をご覧下さいclover

その後の経過(8/10~8/17)については、その26をご覧下さいclover

その後の経過(8/18~8/23)については、その27をご覧下さいclover

その後の経過(8/24~8/30)については、その28をご覧下さいclover

その後の経過(8/31~9/6)については、その29をご覧下さいclover

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さいclover

手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さいclover

手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さいclover

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さいclover

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さいclover

入院中の様子(9/26~10/12)については、その35をご覧下さいclover

病室でのネット環境については、その36をご覧下さいclover

個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さいclover

病院食の変更については、その38をご覧下さいclover

再び部屋の移動については、その39をご覧下さいclover

入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さいclover

初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さいclover

イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さいclover

2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さいclover

退院(11/11)については、その44をご覧下さいclover

退院後一週間の様子(11/11~11/17)については、その45をご覧下さいclover

プレドニン離脱(11/18~11/23)については、その46をご覧下さいclover

退院後3週間の様子(11/24~11/30)については、その47をご覧下さいclover

3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さいclover

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コメント

れおさん、お久しぶりです。
最近コメントが入らないので、少々寂しく思っておりました(笑)
シートンの方、あと1,2回くらいで締めが終わって落ちるのを待つだけな感じですか?待ち遠しいですね。
UCの方も、テリヤキチキンを食べて問題無い様なら、落ち着いているようですね!
私がそれなりに普通だったときでも、ハンバーガーを食べると血便がきつくなってました。
私の方も、最近のエントリーを見ても分かるように、元気なときは元気なんですが、元気じゃ無いときが半端なく大変だったりします。
ほぼ遊んでるように見えるかもしれませんが、それなりに耐えつつ日々過ごしており、会社にも甘えさせて貰って静養させてもらうようになりました。
ほんと、離脱症状以外はお腹の方もとても調子が良く、体重もどんどん増加気味です。
これはちょっと食事制限をしないといけないな・・・と別の意味で考えられる幸せを噛みしめたりしています。
お尻の方は、シートンもドレナージもまだまだといったところかな?また来週の通院時に確認してみます。
今年はいろいろと元気づけてもらって助かりました。お互い来年はお尻も綺麗になって、お腹の方も良くなって、最低でも入院にはならないうように過ごせるといいですね。
また宜しくお願いします♪

離脱症状以外は順調そうで良かったです。ホントに大変な時期の記事を思い出すと、すごく思います。
わたしも先日2回目のゴム締めに行き、UCあるわりに治りもよく、当初は半年かけてって話でしたが、15ミリが1回目で10ミリに、2回目で6ミリになっており、あと1、2回で終わりそうとのことでした。
UCの方はわりと落ち着いてきてるはずなんですが、痔瘻の件や膠原病疑い等があるので、食生活もまだ退院後すぐとさほど変わりないままにしといてと主治医に言われてるのですが、内緒でモスバーガーのテリヤキチキンを食べたくらいです。笑
もう今年も終わりですね?よい年末年始を過ごせますように…そして2016年はお互い入院せずに済むといいですね(*´∀`*)

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