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2020年6月15日 (月)

お役に立てているのかな?

今年の2月末に退院し、自宅療養になってもうすぐ4ヵ月。

元通りの食欲に戻らなかったり急ぎ気味で自宅1階まで階段を下りるとふらふらしたりはするものの、それでも退院当初よりは随分良くなったと感じます。

 

筋力・体力回復は未だにさっぱりなものの、とくに平日の日中は一人でボーっと過ごすことも多いので、最低でも呆けないようにと退院後に始めた少しでも頭を使うように毎日ブログに最低1エントリーはしようという目標。

外出禁止で自宅からも出られないので、毎日なんとか1つエントリーするのが精一杯と始めた当初は体調面もあって結構大変だったのが、ここ最近は同じ日に3つも4つもエントリーしていたりして📝

この暇そうな人、1日中Blogを書いてるのかな?
気楽そうでいいな。

と思われる方もいらっしゃるかと思います。

でも、中には・・・

元気になってきたのが分かります。
順調に回復されているようでなによりです。

と思って下さる方もおられます。

お気遣いありがとうございます。

 

ただ、そういった日々の適当なエントリーは余り読まれていない様です・・・

どんなエントリーが読まれているのか確認してみると👀

・昨今の自粛の件もあってか、プレイ人口が増えているFFXI関連のエントリー
・釣れようが釣れまいが、釣りに行くたびに書いていた釣り関連のエントリー(魚の画像少なめ)
・インプレすらない、釣具等のただ~買いましたというだけのエントリー

なんかが多め。

 

でもそんな中、あるシリーズもの?を連続して読んでいる方が結構いらっしゃる事に気付きました。

そのシリーズものとは、私がこれまで罹ってきた病気関連のもの🏥

・潰瘍性大腸炎になってしまい、一時は日々の生活が大変だったりしたシリーズ。
・それまで潰瘍性大腸炎という診断だったのが実はクローン病で、仕事熱心さのあまりすんごい複雑痔瘻になってしまったシリーズ。
・そんな自己免疫疾患の治療が影響したかどうかは分からないものの、直近のややこしい悪性リンパ腫になってしまったシリーズ。

誰でも書けるようなインプレすらないただ~を買いましたという自分用メモ的なエントリーとは違い、実際に自分がその病気に罹り、そして悩み、あとあと読んで自分でも当時を思い出せるようにと書き始めた実体験を伴う治療、入院、退院後等の経緯のエントリー。

 

私もそれぞれの病気になった時には心配で心配で、いろいろとネットを探っては自分に都合のいい情報を集めて参考にしたり安心しようとしたりしていました。

そういった情報は一般的なものに比べるとやはり少なく、実際には病気や治療の最中ということもあってか限られたものしかなかったりします。

ただ中には闘病中や療養中にしっかり書かれているものもあったりして、そういうものを読ませて頂くと医療関係者が書いたものとは違って実際に同じ病気に罹っている方が書いたものなのでとても参考になったり、同じ様な人が頑張っているのなら私も頑張ろうと思えたり、親近感が沸いたりもして元気を貰えたりもしました。

自分がそう思ったこともあったので、内容が適当だったり駄文で読みづらかったりするとは思いますが、私も自分が罹ったものはなんとか書き続けたりもしてきました。

 

潰瘍性大腸炎では、意味不明な下痢や嘔吐から始まって数回病院に行ったものの最初は単なる下痢ということで下痢止めを貰っていたこと。

数日経っても治まらないので大腸カメラを使ったところ、一目で分かる病変で潰瘍性大腸炎と診断されたこと。

・・・国指定の難病・・・一生治らない病気・・・なんで私がこんな目に・・・

そう思ったのを今でも鮮明に覚えています。

一旦簡単に寛解に入れたものの直ぐに再燃。

その後も下血が続いてステロネマ注腸にお世話になる日々。

行けるときは仕事もなんとかこなしてはいたものの、食べると直ぐに出るため朝昼は何も食べずに頑張り、夜は食べたとしてもこちらも直ぐ出てしまい・・・激やせ、栄養不足、腹痛と発熱・・・日々生きることに精一杯な毎日でした。

その後、自宅での大量下血により意識を失い救急搬送で入院へ・・・

その辺のことはこちらのエントリーになります。

退院できました
http://mru.txt-nifty.com/blog/2014/11/post-a78d.html

 

クローン病では上の治療時にほぼ寛解に入ることができ、それまでの日々生きることに精一杯という大変さはなくなっていた時でした。

ただ、下痢が続いた時に肛門周囲膿瘍になってしまったこと、一旦簡単な手術はしたものの休暇日数等の関係で入院を伴う手術は行わず数ヵ月物凄い痛みに耐えつつ仕事を頑張っていたところ、痔瘻が日々悪化しておぞましいほどの複雑痔瘻になってしまい入院を伴っての手術。

大腸内視鏡カメラや検体採取で再検査したところ、そこで潰瘍性大腸炎ではなくクローン病という診断になりました。

・・・クローン病・・・全大腸型・・・これも難病だけど内容的にこれまでとあまり変わりないからどうでもいい・・・

そう思ったのをうっすらと覚えています。

このときはシリーズとして、こちらのエントリー下部でリンクを張っていたりします。

クローン病と痔瘻(たぶん最後) 24回目のレミケード
http://mru.txt-nifty.com/blog/2019/03/24-f920.html

 

骨髄原発末梢性T細胞リンパ腫は現在も造血幹細胞移植後の療養中のものですが、長期に渡っての定期的なクローン病の治療による免疫抑制のせいもあるのか、ある日突然発病して連日の高熱。

最初は単なる風邪だと思って近くの病院に行き、点滴からいろんな抗生剤や薬を貰ったものの効果無し。

暫くすると手に負えないということで、クローン病でお世話になっていた病院に行くと緊急入院になって1週間いろいろやってもらったものの改善なし。

そこでも手に負えず命の危険があるということで更に大きな病院に転院になり、検査にて血球貪食が見られることからリンパ腫だと診断。

その後検体の検査が出て上の病名となりました。

B細胞のリンパ腫は多いので治療方針も決まっているし大体薬だけで抑えられるものの、T細胞のものは世界的にも珍しく治療方針もしっかり決まっていない、抗がん剤治療をしても余命は数年、 薬で一旦抑えられても再発すると次はもう抑えられないかもしれない、治すためには造血幹細胞移植しかない。でもドナーを探すのが大変。

・・・世界的にも珍しい?・・・このままなら治療を続けても数年で死ぬ?・・・なんで私がこんな目に・・・

そう思ったのを今でも鮮明に覚えています。

これらの病気になったのは運が悪いとしか言いようがありませんが、一生懸命頑張ってくれた先生や看護師さんたち、そして家族の助けや運の良さも重なって、今では自宅でこんなに回復、そして療養期間が終われば完全体になれるとも言われています。

詳細はこちらから各リンクを辿ってみてください。

造血幹細胞移植の入院から退院まで
http://mru.txt-nifty.com/blog/2020/02/post-ce50e4.html

 

私も最初の病気になるまでは、健康そのもので無駄に元気すぎるくらいでした。

その後いろいろな病気になってしまいましたが、その時々で家族の大切さ、友人知人、会社の方も含めた皆さんの大切さと感謝、お世話になったいろんな先生含めた医療従事者の方々への感謝、この国の医療制度への感謝等をとてもありがたく感じられました。

そして何より、ごく当たり前のことがごく当たり前にできるという事がどれだけ幸せで素晴らしいことか、ただ健康なだけということがどれだけ幸せなことかを身をもって知ることができました。

とくに現在療養中のものでは、本当に今生きていられることが奇跡とも思えます。

 

いろいろ書いてきましたが、それぞれの病気のエントリーを順に見て下さっている方がいること。

おそらくご自身またはご家族の方や知人の方が同じような病気になり、その参考にと見ているのかもしれません。

スマホで見ている方が多いことから、もしかしたら病室で見ているのかもしれません。

こんなBlogでも参考になっていますでしょうか?
ほんの少しだけでも勇気や元気を与えられておりますでしょうか?

中には私も時々心がやられかけているのか今見るとおかしいものもあったりはしますが、いろいろなことがあった結果、今現在はこんな駄文を無駄に長く書けるくらいまで元気になれています。

皆さんも元気になれると思いますし、なれるように医療従事者の方も含めて皆さん頑張ってくれています。

こんな私のエントリーを見て少しでも参考になればいいですし、私が貰えたように少しでも安心や勇気を与えられ、そして元気になってもらえたらとても嬉しいです。

 

今回のエントリーには関係のない画像を貼りつつ・・・

Dr20200615

まだまだ新型コロナウイルスも心配ですので、皆さんもお気をつけてお過ごしください。

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