日記・コラム・つぶやき

2017年6月22日 (木)

クローン病と痔瘻(その64) 13回目のレミケード

クローン病(CD)痔瘻についてのエントリーですpencil


・・・


2017年6月21日(水)

今年に入って4回目になる、8週ごとの検診でいつもの病院に行ってきましたhospital


今回もいつもと同じ時間指定だったので、8時前に駐車場インdash

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この時間になると、駐車場にはもう結構な車が停まっていますcar


いつもの様に総合受付に診察券を通し、今月は初めての通院だったので保険証と受給者証を窓口に提示pc

その後、内科の受付に向かいましたconfident


そして検尿と採血をしましたが、今回はこのエントリーでも書いた難病医療費助成の更新書類memoの件もあるので、普段の検査+それ用の検査(先生に確認後に検査で1本リザーブ)ということで、いつもより量は多めcoldsweats01


今回の採血場所は2階ではなく1階だったので、血圧測定も1階でやりましたbud

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そのせいもあってか、脈拍数は少な目catface

やはり、ただ2階に階段で上がるだけであれだけ脈拍数が上がっている様ですcoldsweats01


待っている間に内科の看護師さんに呼ばれ、今回の申請に必要な臨床調査個人票についていろいろと質問があったので答えましたmemo

その内容と先生が記載するものとで提出物となるわけですが、テキパキとしてくれているので、今回は記載量が多いもののなんだかの出来上がりは早そうですconfident

その後、文書受付係の方から受け付けましたとの報告があり、連絡先も携帯番号の方でお願いしましたmobilephone


それからしばらくすると内科に呼ばれ、前回から担当になられたヤングな先生の診察を受けますeye

臨床調査個人票についてもいろいろと説明してくれ、ちょっと心配だったので大腸内視鏡検査についても聞いてみたところear

基本的に新規申請時には必要だけど更新時には要りませんとのことsweat02

別に検査そのものが嫌というわけではないんですが、検査前の下剤等によってこれまで養ってきた腸内細菌に影響があると、せっかくの寛解から抜けてしまう恐れもありますdanger

その辺のことは先生も分かっていたようなので、安心しましたconfident


今回の血液検査の結果はこんな感じmemo

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CRPも基準値ということで、お尻の方の影響での数値だと思われますconfident

尿検査はいつもの様に再検査となっていますが、これもいつもの事なのでとくに問題ないとのことcoldsweats01

内科の方はこれで終了ですconfident


今回も外科の診察の前にレミケードとなったので、そのまま化学療法室に移動confident

いつもの方はお休みだったので、時々お世話になる方にいつも通りの方法でレミケードを入れてもらいましたclover

ただ、これには3時間以上掛るので、その途中で外科の診察に呼ばれましたsweat02


初めてバッテリー駆動の点滴ポンプをゴロゴロしながら外科の方に行き、今回はいつも以上に優しそうなお顔のいつもの先生に診てもらいましたeye

最初は検査での説明があり、その後いつものようにベッドに寝てお尻を突き出しますsweat02

今回も指挿入がありましたが、それ程痛くはありませんでしたconfident

続いて肛門鏡での検査ですが、先生がグリグリするもののこれがなかなか入らないsweat02

そこでは痛かったので、ハウッっと小声も出て足がピクピクしましたbearing

続いての生食での洗浄も、数か所のシートンがある患部の奥深くにまで差し込んでピューっとする関係で、その差し込む時が痛いbearing

これでも、一応レミケード前後に飲む薬の中に痛み止めもあるので飲んではいるんですが、それでも結構な痛みでしたsweat01

ただ、そのおかげで綺麗に洗浄されたようで、その後は痛みが最初より減っていたので良かったですbud


あとは、次回8週後の検診前に造影剤を使ったCT検査をするとのことで、いつもの用紙を貰いましたmemo

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また余分にお休みを貰わなければいけませんが、8月なので夏季休暇が使えそうで良かったですconfident


外科の検診が終わった後は再度化学療法室に戻り、レミケードの投与が終わるまでじっとしていましたclover

暫くすると終わり、最後に生食を流してもらって今回の検診、投薬も終わりですcoldsweats01


会計を済ませて処方箋を頂き、いつもの薬局さんで袋いっぱいのお薬を貰って帰りましたpouch


今回もありがたいことに寛解中ということで、とくに変わり映えのない内容ですconfident

いろいろなことに感謝をしつつ、これからもあまり無理はせず、この幸せな寛解を維持していこうと思いますclover


・・・


これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さいclover

その後の経過(2015/3/17~3/20)については、その2をご覧下さいclover
その後の経過(3/21~3/23)については、その3をご覧下さいclover
その後の経過(3/24~3/26)については、その4をご覧下さいclover
その後の経過(3/27~3/29)については、その5をご覧下さいclover
その後の経過(3/30~4/1朝)については、その6をご覧下さいclover
その後の経過(4/1出社後~4/5)については、その7をご覧下さいclover
その後の経過(4/6~4/12)については、その8をご覧下さいclover
その後の経過(4/13~4/19)については、その9をご覧下さいclover
その後の経過(4/20~4/26)については、その10をご覧下さいclover
その後の経過(4/27~5/3)については、その11をご覧下さいclover
その後の経過(5/4~5/10)については、その12をご覧下さいclover
その後の経過(5/11~5/17)については、その13をご覧下さいclover
その後の経過(5/18~5/24)については、その14をご覧下さいclover
その後の経過(5/25~5/31)については、その15をご覧下さいclover
その後の経過(6/1~6/7)については、その16をご覧下さいclover
その後の経過(6/8~6/14)については、その17をご覧下さいclover
その後の経過(6/15~6/21)については、その18をご覧下さいclover
その後の経過(6/22~6/28)については、その19をご覧下さいclover
その後の経過(6/29~7/5)については、その20をご覧下さいclover
その後の経過(7/5~7/12)については、その21をご覧下さいclover
その後の経過(7/13~7/20)については、その22をご覧下さいclover
その後の経過(7/21~7/26)については、その23をご覧下さいclover
その後の経過(7/27~8/2)については、その24をご覧下さいclover
その後の経過(8/3~8/9)については、その25をご覧下さいclover
その後の経過(8/10~8/17)については、その26をご覧下さいclover
その後の経過(8/18~8/23)については、その27をご覧下さいclover
その後の経過(8/24~8/30)については、その28をご覧下さいclover
その後の経過(8/31~9/6)については、その29をご覧下さいclover

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さいclover
手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さいclover
手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さいclover

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さいclover

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さいclover
入院中の様子(9/26~10/12)については、その35をご覧下さいclover
病室でのネット環境については、その36をご覧下さいclover
個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さいclover
病院食の変更については、その38をご覧下さいclover
再び部屋の移動については、その39をご覧下さいclover
入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さいclover
初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さいclover
イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さいclover
2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さいclover
退院(11/11)については、その44をご覧下さいclover

退院後一週間の様子(11/11~11/17)については、その45をご覧下さいclover
プレドニン離脱(11/18~11/23)については、その46をご覧下さいclover
退院後3週間の様子(11/24~11/30)については、その47をご覧下さいclover
3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さいclover
昨年末の内容については、その49をご覧下さいclover

仕事復帰については、その50をご覧下さいclover
4回目のレミケード(2016/2/3)については、その51をご覧下さいclover
ドレナージの交換については、その52をご覧下さいclover
5回目のレミケード(3/30)ついては、その53をご覧下さいclover
2回目のドレナージ交換(3/30)ついては、その54をご覧下さいclover
久しぶりに痔瘻が化膿については、その55ご覧下さいclover
6回目のレミケードとシートン追加(5/25)ついては、その56をご覧下さいclover
7回目のレミケードとシートン1本除去(7/20)ついては、その57をご覧下さいclover
8回目のレミケード(9/14)ついては、その58をご覧下さいclover
久しぶりのCT検査(9/28)ついては、その59をご覧下さいclover
9回目のレミケード(11/9)ついては、その60をご覧下さいclover
10回目のレミケード(2017/1/4)ついては、その61をご覧下さいclover
11回目のレミケード(2017/3/1)ついては、その62をご覧下さいclover
12回目のレミケード(2017/4/26)ついては、その63をご覧下さいclover

2017年6月18日 (日)

父の日 - 2017 -

今日は、父の日fuji

・・・ということで、毎年何かしら送ってくれる長女から、今年も荷物が到着しましたpresent


中を確認するとconfident

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ゼルダの伝説関連グッズがいっぱいshine

グラスが2個にキーホルダー関連が2個に、ドアを開けるとピロリロリロリロ~ンnotesとなるアイテムconfident


あとは、ハイリアの盾ワンショルダーバッグshine

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裏面eye

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どれも一番くじのものみたいですがcrown

これらは、私と同じくゼルダ好きな末っ子のために送ってくれたものですhappy01


このバッグを背負うと強くなれる気がするので、剣道の試合等には是非このバッグを背負って出かけてもらいたいものですcatface

とはいえ、でっかいおっさんのような中学生がこれを背負ってたら引きますsweat01


私向けのものはこちらribbon

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オシャレなFukuskeロゴが入ったリボン付きの袋shine


中身はeye

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福助の質のいいパンツや靴下やシャツでしたt-shirt

これからの季節、いろいろと助かりますhappy01


いつもありがとうconfident

これからも体に気をつけて、元気に頑張ってねtulip


何にも送ってこないおしゃまな次女も、元気に頑張ってねtulip

2017年6月14日 (水)

溝に落ち込むこと2回

この春から中学生になり、なんとか自転車通学で頑張っている末っ子ですがschool

これまでに2度、学校帰りに溝に落ち込んで帰ってきましたsweat02


1度目は、「なんか遅くなった」とのことで確認してみると、フロントブレーキの片面を結構な圧で引きずった状態gawk

これは帰ってくるのも大変だったことでしょうcoldsweats01

最初はフロントフォークが曲がってしまったのかと思ったもののそうではなく、少々特殊なフロントブレーキのアームセンターが偏っただけだったので簡単に直りましたwrench


2度目は、「なんか変な音がする」とのことで確認してみると、今回もフロントブレーキの片面を引きづった状態に加え、リムの一部が変形していましたgawk

そこそこ鋭角なところに結構な勢いでリム打ちしたんだと思われますが、パンクしにくいチューブが入っているとはいえ、これでパンクしていないのはある意味凄いと思いましたcoldsweats01

こちらは下手に修正すると破損にも繋がることから、とりあえずそのままでブレーキを掛けない状態だとシューに当たらないよう調整し、ブレーキを掛けるとその部分が来るたびにダダダダなるのは仕方ないということにしましたsweat02

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もうカゴもベコベコeye

直してもまたつぶれると思うので、直しませんcoldsweats01


フロントフォーク周辺のキズを見ると、落ちているのは小さめの溝ではなく大き目の溝っぽいsweat02

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それに、落ちるたびに結構きつめに付いているこのナットカバーを無くして帰ってきますsearch

片方だけ無いと不格好なので、上の子が使っていた自転車の少々色褪せたものを外して装着しましたcoldsweats01


あとは、「最近腰が痛い」というので、サドルの角度を少し調整wrench

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これでマシになるかな?


・・・と思っていたら、昨日も腰が痛いというので朝から嫁さんが病院に連れて行ったところhospital

2回溝に落ち込んで2回とも腰の同じ場所を強打したとのことで、その部分が腫れて内部に血が溜まっていたようですsweat02

注射器で血を抜いてもらったようなので、直ぐに良くなるかなconfident


見た感じ、そこそこ普通に乗れるようになったので安心していたら、やっぱり慣れたころが危なっかしいですねsweat01

これからも安全運転を心掛け、他人や車と接触しないよう、十分注意して通学してもらいたいものですbicycle

2017年6月13日 (火)

臨床調査個人票の記載依頼をしたものの

先週末に県から届いた、難病医療費助成の更新書類memo

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今回はいつもより早めに、昨日のお昼休みに病院に持って行ってみましたconfident


これまでの経験ではeye

病院の先生も忙しいので、こういった書類の出来上がりが遅いthink

今回は経過措置が終わったことにより、書類の記載項目が細かくその量も多いthink


そんなわけで、来週には8週おきのレミケード投与を含む検診があるものの、早めに持って行きましたdash


これまで同様、まずは総合窓口の文書受付に提出してみるとhospital

今回から書類の内容が変更になっているので、直接各科の窓口に持っていってほしいということを言われましたmemo


例年、外科の先生に書いてもらっているもののeye

昨年まで書いてくれていた先生が異動になったこととthink

昨年書いてもらった内容を見たところ、定期的なレミケードどころか日々のイムランアサコールも全く飲んでいないということになっており、内容的には難病でもない単なる痔瘻のおっさんみたいな感じだったこととcoldsweats01

前回の申請までは経過措置ということで何とかなったものの、去年の提出時に感じのいい保健所の方から、来年はきっちり書いてもらってくださいねと言われたこともありear

今回は、薬の使用やそれについての副作用等を細かく記載する項目があったため、レミケードやその他薬品の処方もお任せしている内科に提出してみましたconfident


先生ではなく受付の方からいろいろ聞かれた際、昨年までは外科の方で書いてもらっていたことを伝えるとeye

じゃあ、外科の方で・・・ということになって外科の方に回されましたsweat02


外科の看護師さんに、今回から書類が大幅に変わって処方薬系のことが多いということを告げると、先生に確認してみます・・・ということで、多分その日はお休みだった書類は書かないけど当初からお世話になっている外科の先生に連絡してもらったところmobilephone

数カ月前からいろいろ把握し易い様に処方は全て内科で行っているので、記載も内科の方がいい。

っぽい内容が告げられたようで、再度内科の方に回されましたsweat01


内科の方では先ほどの受付の方が謝りつつcoldsweats01

締め切りまで日もあるので、来週の検診の際にまた書類を持ってきてください。たぶんそれで間に合います。

ということで、書類も受け取ってもらえずそのまま帰らされましたchick


内科の先生も異動が多く、今診てもらっている先生も前回検診時に初めてお会いしたヤングな先生ですnew

担当期間の短いヤングな先生だからどうとかいうわけではないんですがbud

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今回の申請に必要な臨床調査個人票を、普段の検診や検査結果の内容から一人で書ける先生はいるんでしょうか?というような内容の書類の様に見受けられますthink

また来週、内科と外科の診察とレミケードがある日にこの書類を持って行き、内科の先生に記載の依頼をしてみようと思いますmemo

それで間に合うと良いんですがcoldsweats01


あと、必要な検査の中には当然の様に内視鏡検査もありましたが、今回はしないとダメなのかなsweat02

せっかく腸内細菌も落ち着いてそこそこ安定した寛解に入れているので、できれば余計なことはしたくないなsweat01

2017年6月12日 (月)

今月のビヒダスBB536

もちろん、定期的に点滴したり日々飲んでいるお薬の効果があるのは確かですがclover

こちらも日々飲んでクローン病の寛解維持に貢献してくれているconfident


森永 ビヒダス BB536shine

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定期購入し始めて数年目に入りましたが、今月分も到着しましたmail


今回届いた小箱に何やら入っていたので組み立ててみたところeye

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こんな感じになりましたconfident


これを目立つところに置いておくと、飲み忘れることもなさそうですねwink

2017年6月11日 (日)

今年の更新用書類が届きました

今年もこの時期がやってきましたconfident


今回もみきゃんの封筒で届いたmail

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難病医療費助成の更新書類一式memo


経過措置が終わるということで、次回申請には結構な書き物がありますeye

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こちらは病院の先生に書いてもらう臨床調査個人票なんですが、A4両面印刷分が6枚memo

内容には詳細な項目も多く、これらのことを全て理解している先生は居ないような気もするので、先生だけではなく患者の話も聞きながら書かないといけない内容の様に見受けられますsearch


今年の申請締め切りは7月末eye

大勢の難病患者さんを担当している先生のところには一気にこういった書類が押し寄せると思うので、早めに依頼しに行こうと思いますcoldsweats01

2017年6月 7日 (水)

総体とバージョンアップ

早い競技では昨日からやっているようですが、中学校の総体が始まりましたねsports


昨日まではいい天気だったのに、今日は朝から大雨rain

うちの子は屋内競技なんですけど、嫁さんはお休みを取って応援に行くようですconfident

私は有休もないし仕事の都合で振り替えもできないので、普通に出社しますcoldsweats01


ただ、ここ数日、頻繁に自転車通学中に溝に落ち込むということがありbicycle

身体も自転車もそこそこな怪我sweat02

試合には出られるようですが、普段から気をつけて頑張ってもらいたいものですgood


・・・


話は変わって、今日はFINAL FANTASY XIのバージョンアップの日でもありますshine

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以前やってたころは、バージョンアップと緊急メンテがセットだったけど、今はさすがにそんなことはないのかなcatface

アドゥリンの方も頑張っているんですが、なかなか次に進めませんchick

2017年5月30日 (火)

毎日聴いてる

先日、とあるサントラを購入したもののcd

車の中ではまだこちらを聴いていますnotes

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TM NETWORK「GET WILD SONG MAFIAshine


このアルバムを購入して約2ヵ月confident

ずっとフォルダリピートでCD3枚分通して聴いているんですがnotes

全曲GET WILDでも飽きませんwink

また、ずっと聴いていると、原曲の素晴らしさが一層際立ちますconfident


SELF CONTROL MAFIA出ないのかなcatface

欲しいなchick

2017年5月28日 (日)

今日の日記(ぼほFFXI)

今日は、車で3時間ちょっと?のところで末っ子の剣道の試合があるということでeye

嫁さんは朝早くから末っ子を連れて行きましたcar

私は準備しているのを寝床でうとうとしつつ応援し、今日は1日自由か・・・と思いながら暫くして起きましたconfident


今日もとてもいい天気sun

何をしよう?と考えながらconfident

とりあえずまだ見れてなかった光のお父さんNETFLIXで見ましたtv

泣きましたweep


その流れで、先週末と同じくここ最近毎日やっているFFXIにログインpc

必須っぽいクエをこなし、名声も足りるようなので金策用にテレポクエをこなし、三国ミッションもこなしdash

結局、朝から晩までずっとヴァナ・ディールで過ごしましたbud

ちょっとだけのつもりだったのに、止め時が分からないsweat02


続いて、星唄ミッションの序盤や三国ミッションでいろんなところに行くことはあったもののeye

ジラートミッションは今回手を付けてないので、まだ行けてなかった場所に行ってみることにしましたconfident

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ジュノのクエストでチョコボ以外にも乗れる様になり、移動がとても楽wink


少々迷いつつ、久しぶりに来た場所eye

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とても美しいshine


15年前から数年間、リアルと同じかそれ以上に毎日入れ込んで過ごしていたヴァナ・ディールbud

その場所場所でのいろんな記憶やいろんな人たちとの想い出は、今でもリアルと変わらず良い想い出として残っていますconfident


今も結構な人は居るものの、今回はソロプレイを楽しんでいるのでgame

分からないことや忘れてしまったことを簡単にも聞けず、自分で調べながら行動していますcoldsweats01


途中、そこまで簡単に移動ができる本のところでカニさんから降りたところconfident

軽快な音楽が流れるカニさんに乗っていたときには気づかなかった、ジ・タの音楽が流れてきましたnotes


とても懐かしく、ある意味風景を見るよりも、音楽を聴くことで思い出すことの方が多かったりしますconfident

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レベル99なので大丈夫だとは思いつつ、念のためにお気に入りのフェイスを1体呼んで一緒に行動shine


そして、個人的に何故か想い出深いこの場所へeye

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素晴らしき、ヴァナ・ディールshine


ここではカニさんや芋虫さんに絡まれたので、先日、6人パーティーが組めるようになったということでconfident

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この方たちと一緒にそこら中を殲滅してみましたhappy01

すると、ちょうど宝のカギが出たので、箱を探してギルゲットwink


先週末に続いて、今週末もずっとこんな感じでしたtulip


今後は、空にも行ってみたいのでジラートミッションをこなしつつ、プロマシアミッションや星唄ミッションの続きも楽しもうかなconfident

2017年5月20日 (土)

今日は戴帽式

今日は、看護師を目指して頑張っている次女の戴帽式clover

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怒られるので、画像小さめcamera


嫁さんは、式に出席するべく朝から出掛けcar

末っ子は、部活の朝練school


私もそれなりに頑張ってますconfident

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さようならhorse

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