日記・コラム・つぶやき

2019年11月 7日 (木)

5クール目に向けて

数日間、自宅で家族と過ごせたり、好きなものを食べたりアルコールを飲めたりしたリフレッシュ退院期間も終わり、また今日から5クール目の再入院となります🏥

 

5クール目の治療が終わればまたリフレッシュ退院があるのか、それともそのまま移植となるのか分からないので、今回はいつもより多めのタオルや下着等も準備し、朝からまた親愛なる奥様に連れられて西の方に走ります🚗

 

別途、妹の方にも連絡があったようで、移植前に2回ほど病院まで来るとの事📱

その都度大阪からなので大変そうではありますが、移植前後のことも含め、本当にドナーが家族から見つかって良かったと思いました。

妹には当然として、父母はもちろんのこと、ご先祖様にも感謝しないとですね✋

 

他には、治療が落ち着いて経過観察期間になった際に重宝するものも準備しました👀

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今回から追加になったワイヤレスキーボードの再確認をしたり、こちらも今回から変更となるコントローラーのペアリングから動作確認まで済ませました🎮

 

準備は万端✨

5クール目のあとそのまま移植になると、年末年始はもちろん来年の何時くらいに戻れるのかも状況次第で分かりませんが・・・

急に寒くなってきたので体調維持や感染症等には十分に気をつけ、万全の態勢で治療に臨みたいと思います。

都会の方ではなにやらインフルエンザも流行りつつあるようですので、皆様もご自愛ください。

2019年11月 6日 (水)

来年用のカレンダーを準備

他のものを買うついでに、いつもの様にいつものところで来年用のカレンダーを購入しました✨

 

ここ数年は旧車のイラストが書かれたカレンダーにしていたんですが、来年用は久しぶりにガンダム👀

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部屋に吊り下げて伸ばし中🎵

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かっちょいい

 

予定では、この年末年始は病院で過ごすことになっているので、これを最初にめくるのは親愛なる奥様かな💧

2019年11月 2日 (土)

通院前のバッテリー交換

入院中、まったく乗らないとバッテリー上がりが心配だったので、親愛なる奥様にたまにはこっちの車にも乗ってもらうようお願いしておいた🎵

 

にもかかわらず、1週間程前👀

乗ろうとしたらバッテリーが上がっていて乗れないと連絡があった📱

 

やっぱりか・・・と思いつつ、そろそろバッテリーも交換しておいた方が良いと思い、入院中に通販でバッテリーバッテリー交換時に通電したままにしていろいろなメモリーをバックアップできるこちらのものを注文⚡

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エーモンのやつ✨

商品サイトのコメントを見ると、若干電圧は低いもののエネループでもちゃんと保持できるらしいので👀

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エネループを8本セットし、赤と黒の端子が接触しないようにビニールの袋に入れていざ交換へ💨

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別のエントリーで書いた様に、親愛なる奥様が仕事の日に一人で通院しないといけなかったりしたので、血球数が少ない中、渋々の交換となりました💧

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こちらが交換用バッテリーのGS YUASA 34B17L

純正の型番とは若干異なりますが、以前にもこちらの型番に交換したのでそのメモを見てこちらを注文📝

 

ほとんど動いてなさそうな愛車の周りはクモの巣だらけ・・・

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エンジンルームも随分汚れていました💧

 

セルは回りきらないものの、たぶんカカカカ・・・という電磁動作音くらいはするだろうと思っていたら👀

その前にリモコンでキーが開かない🔑

カギを挿してキーを開けてもルームランプも点かないし、キーを挿してアクセサリにしてみても全く通電しない💧

当然の様に更にキーを捻っても無音👂

どうやら完全にバッテリーが上がりきっている様です💦

 

こうなると、ECUを始めオーディオなんかの揮発メモリー分の内容は既に飛んでいるはずですが、せっかく買ったので次回のための練習にと思い、手順通りクリップを止めてみたり手順通りバッテリー端子を外して交換をしたりしてみました📝

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新品バッテリーへの交換も終わり、ルームランプが点くことも確認💡

そしてアクセサリーにしてみたところ🔑

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案の定、かわいいオーディオのメモリーも飛んでいる様です💧

 

簡単に再設定し、リコールできる内容は呼び出して設定👀

なんとか元の状態に戻りました。

また、EVCなんかは不揮発メモリに保持されているのか問題なし。

バッテリー交換後のダイアグノーシスモニターの電圧も正常でした⚡

 

交換作業後は自宅待機となったため、親愛なる奥様の買い物や通院日の仕事にはこちらの車で行ってもらいました💨

すると、前より走るようになったとの感想。

これはECUリセットによるものか、寒くなってきたのでターボの効率が良くなったことによるものか、久しぶりに乗ったので気のせいか👀

いずれにせよ、もうバッテリーが上がらないように今後の入院中にはちょくちょく乗ってもらいたいものです💧

2019年11月 1日 (金)

4と5の間の検診

無事に4クール目の治療も終わり、血球数はまだ少な目ではありますが、いつものクール間のリフレッシュ退院となりました✨

今回もそんなリフレッシュ中の内容をちょこちょこエントリーしておきます📝

 

・・・

 

次回、5クール目の治療の後には造血幹細胞移植が予定されております🏥

その際にはほぼ完全に免疫機能を停止させるということで、虫歯であったり他の感染しそうな部位については免疫が機能しない状況においても問題のないようにしておく必要があるとのことです。

 

虫歯については主治医の先生が確認した感じでは問題はないものの、また移植前には院内にある歯科で検診を行うとの事🔍

もう一つ心配なのが、クローン病によって大変なことになっていた複雑痔瘻💢

こちらも大変な痛みだったのが適正な手術によって数年経った今ではとくに問題もなく、今年の3月に地元の病院で診てもらった最後の検診からもとくに変化はありません。

そのことを主治医の先生にお伝えはしたんですが、素人判断ではいけないのでこの近くの有名な病院で診てもらうか、これまで診てもらっていたところで確認してもらってくださいとの事。

 

そして今回のリフレッシュ退院に合わせ、主治医の先生が書いてくれた紹介状を持って久しぶりに地元の病院に行くことになりました。

やはり知らないところで診てもらうより、これまでの経緯や状況を知り尽くしている先生に診てもらう方が安心ですしね🎵

 

地元の病院も予約なしでは長時間待たされるという事で、いつもの様に親愛なる奥様にお迎えに来てもらってからのリフレッシュ退院の足でそのまま地元の病院へ🏥

外科の診療は今年の3月で終わったものの内科や化学療法室には7月くらいまで通っていたこともあり、よく化学療法室に居た外科の看護師さんがまだ私のことを覚えてくれていました。

そして当初からお世話になっている先生の診療日に合わせて予約完了📝

 

地元の病院でクローン病の治療として8週ごとに投与してもらっていたレミケードの方は、今の病院の判断で抗がん剤や血球数の兼ね合いもあり2回分スキップとなっています。

そんな事もあり、この病院に行くのは転院依頼約3ヵ月ぶり。

 

この日は親愛なる奥様もお仕事ということで、ちょっと訳ありの車に乗って行ってもらったので私はこちらの車で病院へ🚗

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久しぶりに運転する3ペダル車👀

お尻が痛い時にはゲームで遊ぶ3ペダルでも大変で、実際にGも掛かる3ペダル車の運転はとてもとても大変だったのが💦

今ではありがたいことに普通に乗れる様になりました。

 

今回もそんなありがたい状態にしてもらった先生に会いに行きます💨

 

青空の広がる絶好の肛門検査日和✨

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総合窓口で診察券を通し、マスクと被りものをした状態で外科の受付へ💨

番号札を貰って数分後、診察となりました。

 

久しぶりにお会いする当初からお世話になっている先生。

持参した病名や詳しい内容が書かれていると思われる紹介状を読みながら、大変ですね・・・とお気遣いを頂きました📩

 

こちらの患者さんにも行っているのかCHOP療法の大変さなどもお話してくれ、いざ久しぶりのお尻の診療です。

当初から結構冗談も言える先生なので、あちらの病院に行くようにも勧められたものの、○○先生の指しか受け入れたくないのでこちらでお願いしましたと伝えると、そうだろう、僕の指はゴールドフィンガーじゃけんねぇと冗談で返してくれました。

診断はこれまでの電子カルテを見たりしながら、いつもの様に指を入れての確認や肛門鏡での確認🔍

久しぶりの先生の指は心地よかったです🎵

 

じっくり確認してもらった診察結果は、治した痕は残っているものの活動しているわけではないので問題ないとのこと。

紹介状への返事もしておきますと言ってくれました。

そして診療のあとには、大変でしょうけどあちらの病院でも頑張ってくださいねというありがたいお言葉も頂きました。

感謝感謝です✋

 

会計も済ませて家に帰ると、念のために再びシャワーを浴びたりうがいをしたりして着替えてごろごろしました。

まだ血球数も少なく好中球も少ない状態なので、感染症には要注意です❗

 

こんな感じで、移植前の心配事は1つ無くなりました。

今後も余計なことをせず感染症に気をつけながら、5クール目の治療とその後の移植に臨みたいと思います✨

2019年10月19日 (土)

入院中(4クール目)

突然の発熱でいろいろあって入院したことを先日書きましたが、その後の治療と経緯について簡単に書いておきます。

 

2クール目3クール目の治療も無事終わり、数日間のリフレッシュ退院に癒されて今回4クール目の入院と治療になります🏥

ここまでの経過は順調で、次回5クール目の治療の後には造血幹細胞移植が行われる予定です。

 

退院時の外来も含めて毎回仕事を休んでちょっとした距離を行き来してくれる親愛なる奥様は、今回も職場に無理を言って午前中だけお休みを貰って病院に連れて行ってくれました🚗

感謝感謝✋

 

病室は今回も当初のような無菌室ではなく普通部屋。

しかも、なんと前回と同じ電波状況の悪い部屋の同じ場所になりました・・・

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窓の外には壁👀

当然の様に前回同様WiMAXの入りが悪い💧

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今回もこれで良い時とダメな時を見極めつつ、通信料カウンターをHS+Aだけに限定して日々チェックしながらオーバーしないように使っていかなくてはなりません💦

前回はHS+Aモードのまま適当に使ってしまったため、あっという間にHSモード含めて制限されて大変でした💧

 

今回もリフレッシュ退院中にアップデートしたGPD WIN2を持参✨

前回は単体での使用でしたが、今回は自宅で使っているHDMI変換ケーブル他も持参してみました。

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看護師さんに確認したところ、外部入力でもテレビカードから引かれるので使ってもいいですよとの了承を得たので早速病室のテレビに接続📺

テレビ側の画面サイズ等の設定はリモコンがロックされているので周囲が少し見えなかったりしますが👀

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しっかり映ってくれました✨

自宅用には押入れ待機していた白いXBoxOneコントローラーを下ろし、予備となったコントローラーをこちらに持参🎮

 

・・・

 

治療の方は、今回は前回の様にPET-CTやいやんな感じの骨髄採取も無く、初日に検尿や血液検査をしてからの翌日から5日間にわたるいつもの治療が始まりました。

苦いプレドニゾロンを毎日20錠5日間飲みつつ、抗がん剤3種を連続投与。

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今回も吐き気止めが効いたのか、投与中にも吐き気は無く順調に抗がん剤の投与は終わりました。

ステロイドや他のお薬はまだ数日飲み続けます。

当然の様に頭に毛は生えません。

 

この治療が終わると、あとは身体に異変がないかを日々観察してもらいながら採血をしたりして血球数の確認等を行っていきます。

ここまでくると、血球数が下がって微熱が出たり血球数を上げるための皮下注射を打たれ始めるまでは案外気楽になります。

 

そうなると、準備してきたものが役立ちはじめます✨

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テレビに映って別途ワイヤレスコントローラーで操作もできるGPD WIN2でメインを操作し、いろいろな管理用に持参したSurface Proではサブでいろいろやったり調べ事📝

快適🎮

 

ただ思ったのが、コントローラーだけじゃなく別途ワイヤレスキーボードもあれば更に良かった・・・

早速、次回用に小さなキーボードもポチしました。

 

そんなこんなで、暇を持て余してボーっとしている間に余計なことを考えたり無駄にストレスを溜めたりしないように過ごせつつ、丁寧な治療や看護を行ってもらうことができてなんとか順調に回復できています🏥

このまま今回、そして次回5クール目の治療も順調に終わり、可愛い妹からの造血間細胞移植も無事行えてその後も順調に回復し、ほぼ完全体になれるよう、今後も感染症にも気を付けつつ治療に専念したいと思います。

 

現状はそんな感じです。

2019年10月14日 (月)

3と4の間のリフレッシュ

無事に3クール目の治療も終わり、順調に血球数も回復したということで今回も数日のリフレッシュ退院がありました✨

そんなリフレッシュ中の内容を適当に書いておきます📝

 

・・・

 

まずは、帰宅したら届いていたもの🎁

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自称シマノ派のナウなヤングでも思わず買ってしまった本、Gene of morethan(ジーン・オブ・モアザン)

素敵です📖

 

こちらはとてもとても多用しているものの置き換え及び追加用⚡

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単三のエネループ

黒い凄いタイプのものもあるんですが、普通に長く使いたいのでこちらにしました。

 

もちろんこちらで紹介したメガドライブミニも届いていましたが、何となくこの短い期間に出すのは勿体ない感があったので段ボールのまま別室に保管してその時を待つことにしました🎮

 

・・・

 

続いては、末っ子もついにスマホデビューしました📱

これまでは嫁さんのお下がりを自宅のWi-Fi環境のみで多用していたんですが、今回自分専用のスマホを持つことになりました✨

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私は退院時もほぼ自室監禁状態なので、嫁さんと末っ子で近所のauショップに行って買ってきたのが

iPhone11

てっきりProを買うもんだと思っていたんですが、在庫が無かったのでこれにしたとのこと。

 

何かケースが欲しいというので、こちらはApple Storeでポチっとして翌日届いた💨

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apple純正のiPhone11 Silicone Case

 

早速装着してみると👀

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とてもとてもピッタリフィットして以前のシリコンケースの様に無駄に引っかかる感じもなくスベスベでいい感じ✋

末っ子も喜んでいました🎵

 

ただ、今回このiPhoneで使用するApple IDを新規にしたため内容の移行ができず、LINEは移行したもののそれ以外はまっさらな状態。

そんなこともあり、自宅ではこっちはほったらかしにしてこれまで使っていたお古ばかり使っている様です💧

これからは外に持ち出す機会が増えるけど、大切に使ってね📱

 

・・・

 

自宅では、病院でも必死にやっていたFFXIの続きを久しぶりの自室の環境でプレイしました🎮

マリグナス装備も全て揃ったという事で、シーフの回避装備を充実させるべく欲しいもの集めです。

 

これまで、同アカウント内の16キャラだけでも数多くの箱開け等をしてきたことにより、知らない間にいろんなエクレア装備を手にすることができていたんですが、その中に無いリングが欲しくなったので久しぶりのデュナミス-タブナジアへ💨

その辺の雑魚を叩いてトリガーを集めてディアボロスを叩くと途中デスで転がったりドロップしなかったりしたものの、3匹目のディアボロスがお目当てのリング(ポータスアヌレ)を出してくれました🔍

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嬉しい🎵

 

他には、管理表を作ってコールチケットを無駄にしないように各ワークスを順番にこなしていたところ📝

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ついに全ワークスでレジェンドになることができ、それぞれのクエストも全て完了💨

 

森の中での戦闘も無事終わり、念願のユグナスフェイスをゲットすることができました✨

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嬉しい🎵

でも、長かった・・・もっと早くからワークスやモグガーデンクエストを始めていればよかった💦と思った頃からも長かった・・・

 

初めての呼び出しは、何となく要塞で👀

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それ以外でも使ってみて、しばらくシビアなことはしないと思ったので再びユニティをヨランオランからシルヴィに移籍✨

また、一旦ヴォーケインリングにしてみたりやっぱりシュネディックの方が良いと思って戻してみたりしていた報酬リングも、今回カリエイリングからのKRリング+1にしてみました✨

 

・・・

 

他には、これまではブルーのXBoxOneコントローラーを使っており、数年に渡って結構酷使していたのでそろそろダメになるかな?と思い始めてから早数年💧

一向にヘタったり壊れたりする気配もない・・・

 

備えあれば憂いなし❗と、万が一急に壊れた時のために準備しておいた予備のコントローラーも購入してからもうすぐ3年・・・

こんな時にいつも思うのが、壊れてから買えばいいのにということ💦

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でも何となくいいタイミングなので、ほぼ3年前から押入れに保管していた新しい方?を使うことにしました🎮

 

使ってみると、若干十字キーやボタン類が硬い💢

今後は予備になる青い方もやはり少しはヘタっていた様ですが、馴染んだその状態が使い易くなっていたので新しいコントローラーに違和感があったりします💧

 

・・・

 

続いては、次の入院に向けての準備もしました。

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いろいろな管理をしたりするのに使うSurface ProのWindows Updateをしたり、クラウド側のフォルダ構成を変更したのでその同期を自宅の高速ネットワークが使えるうちにやっておきます☁

既に7世代目になった模様のSurfaceではありますが、今でもこの初代Surface Proで何の問題も無く使えていることにある意味驚きます✨

 

そして、入院生活に無くてはならないGPD WIN2の方には、1903にしても問題ないというかくていてきにあきらかな情報があったので私のも1903にアップデートしてWindows Updateも最新まで適用してみました📝

新規インストールではなく既存のものをアップデートしただけですが、心配だったタッチパネル等のドライバ他も普通に使えている様で、何より心配だったFFXIも問題なく動作することを確認しました🎮

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これで入院中の治療期間外時に、複数の倉庫キャラで順番に無駄なイベントシーンを見せられたりメインキャラで遊んだりすることも出来そうです📺

 

そんなこんなで、明日からまた4クール目の入院となります🏥

 

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2019年10月 2日 (水)

ブログデザイン変更

これまで使っていたココログ提供のブログデザインが何故か9月末で使えなくなり、デフォルトっぽいものにされていたのでブログデザインを変更してみました📝

 

シンプルなデザインが好きなのですぐ変更してしまうかもしれませんが👀

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しばらくはリラックマで🎀

 

ココログリニューアルにより当初は多めだったトラブルも少なくなってきたようですが、負荷軽減のため、カテゴリー選択時に未だに1000件までのエントリータイトルリンクしか表示されない制限を早く元通りにしてもらいたいものです🔍

2019年9月30日 (月)

制限された

現在入院中のナウなヤングですが、許可を得て病室に設置して快適なネット生活を送れることもあるWiMAXのモバイルルーターですが・・・

今回の病室は向きや位置の関係からかWiMAX網を満足に拾えません

そこで、いたしかたなくauのLTE網を利用するHS+Aモードを使って快適に使用していたんですが、昨日くらいから急激に遅くなりました⤵

 

速度を確認すると👀

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こんな状況📝

どうやらHS+Aモードでの月額上限の7GBを超過してしまい、速度制限が掛かってしまったようです。

 

設定にて月初にクリアされる利用料を確認すると👀

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やはり超過している模様💧

自分ではそれほど使っている感じはないものの、やはりスマホだけではなくPCも使う関係でそれなりな容量を使用してしまうようです。

 

しかし困った💦

これではINS等のナローバンド時代に逆戻りです➰

 

ただ、驚いたというか改めて「そうだった」と思ったのが👀

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空いた時間にGPD WIN2必死にプレイしているFFXIはこの回線でも普通にできてしまいます🎮

思えば、このソフトが出た当時はINS回線やアナログ回線が一般的だったので、ソフトの設計もナローバンドに適したものになっていますしね。

逆に、17年経った今ではどんなに速い回線を使ったところでアップデート時以外はそれほど恩恵がなかったりもします💧

 

でも、他の事が無理っぽい💧

スマホの天気予報appすら情報を取得できないとエラーになる始末❗

 

WiMAXではHS+Aモードで制限が掛かってしまうと、LTE網だけではなく基本的に容量無制限のWiMAX網にも速度制限が掛かります・・・

なので、HS+AモードをオフにしてHSモードで使ったところで、ただpingのえらい遅いとても遅い回線になるだけです💧

 

これでは厳しいという事で、スマホ単体のLTEで速度を計測してみたところ📱

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とても快適✨

 

幸い、今日は月末・・・

本日だけスマホのテザリングを使う設定にし、GPD WIN2はとくに問題ないので遅いモバイルルーターのまま使用して、これを書いているPC等はスマホのテザリングと回線の使い分けをして過ごそうと思います📱

明日(1日)になると制限解除になると思うので、また普通に使えるようになるかな💧

◆追記◆
 1日になると制限が解除されていました。

2019年9月28日 (土)

入院中(3クール目)

突然の発熱でいろいろあって入院したことを先日書きましたが、その後の治療と経緯について簡単に書いておきます。

 

2クール目の治療も終わり、わずか数日間のリフレッシュ退院時にはこんなことをして過ごしました💧

 

今回は3クールの前に外来でのFDG-PET-CT検査があったため、わずかなリフレッシュ退院中に親愛なる奥様に連れられて病院で検査を行いました🏥

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こちらは全身の糖を吸収している細胞を光らせることにより、ガン細胞の分布等を判断する検査っぽいもの。
しらんけど

 

待合室で暫く待った後、検査用の薬を点滴します。

検査を行う人は蓄積で被ばくするためか、高価なお薬を点滴した後の針とかを透明の板越しに鉛の壺のようなものに入れていたのには驚きました。

その後、普通のCTと同じような検査をして終わりです。

 

そしてその翌日、3クール目治療のために再度入院となりました🏥

連日仕事を休んでちょっとした距離を行き来してくれる嫁さんには感謝しかありません。

 

病室はこれまでの無菌室ではなく、血球数も現状おちついているということでとりあえず普通部屋👀

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窓から見える景色が前回までと異なります。

 

早速許可を得てこれまで同様部屋に設置してみたWiMAXのモバイルルーターですが、初回と2クール目の入院の際には快適に使えていたのが今回はなんだかアップロードがとても遅い。

ときにはアップロードだけではなくすべてが遅い。

いつものツールで速度を確認してみたところ👀

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こんな状況💧

部屋が建物に対して前回までの反対側にあるためかと思って電波の通り易そうな場所に移動して確認してみたところ👀

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常時この位出てくれたら問題ないんですが、今回の設置場所では上のような遅すぎる状況・・・

月額1,000円ちょっとプラスになるけどいたし方あるまいと、auのLTE網を使うHS+Aモードを有効にしてみたところ👀

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pingも含めてとても快適になったので、今回の入院中はこれで使うことにしました。

 

部屋の準備ができた後には採血や検尿があり、翌日以降かな?と勝手に思っていた人生2回目となる骨髄採取も当日ありました。

前回は高熱でしんどくてそれどころではない時だったのでそうでもなかったんですが、今回の骨髄採取はちょっときつかった💧

 

採血結果の確認にて、翌日からこれまで同様の治療が行われました。

3種の抗がん剤を同日立て続けに投与し、5日間そこそこの量のステロイドを服用します。

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抗がん剤の副作用はあるにはあるものの、吐き気等は吐き気どめのおかげもあってか投与中もとくに問題ありません。

ステロイドのおかげか食欲もすぐに戻り、3日目くらいからは更なる食欲にも襲われます。

日によって「間食はし過ぎないように」と言われたり、「それだけ食べられるのは良いこと」と言われたりしながら病室でじっとしています。

 

病室で大活躍のGPD WIN2ちゃん

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薬の影響か眠れない夜や余計なことを考えてしまいがちな入院中にも、余計な時間を作らないようにしてくれる良いアイテムです。

 

入院前に行ったPET-CTでもとくに問題は見られず、今回の入院初日に採取した骨髄の生検でもおかしな細胞は見られなかったとの報告を先生から受けました。

治療が上手くいっているとのことです。

 

また、素晴らしいドナーとなる予定の妹からの造血幹細胞移植の日程も案として先生から頂きました。

とりあえずは10月に行う妹のドナー検診と移植までの状況次第という事ではありますが、いろいろと上手くっているようで良かったです。

主治医や担当医の先生方に看護師さんも日々とても頑張ってくれているので、こちらもとても気持ちよく入院、治療することができています。

 

これを書いている時点は血球数が下がりつつある段階なので余裕がありますが、今後さらに血球数が下がってきたらまた熱っぽくなったり血球数を上げる皮下注射を打つ毎日になりそうです。

あの注射痛いんです。

 

予定ではこの治療をあと2回ほど繰り返した5クール目の後くらいに造血幹細胞移植の準備、移植、その後の状況観察となるようです。

まだまだ先は長いですが経過も順調な様なので、このままほぼ完全体になれるよう今後も感染症にも気を付けつつ治療に専念したいと思います。

 

現状はそんな感じです。

2019年9月 1日 (日)

入院中(2クール目)

突然の発熱でいろいろあって入院したことを先日書きましたが、その後もいろいろありましたのでその辺の経緯を書いておきます。

 

まずは朗報から✨

前回のエントリーでも書いた、長生きするためには造血幹細胞移植が必須という件。

その為のドナーを見つけるのが大変だということで、白血球型の検査費用がそこそこ掛かるのでまずは全合致となる確率が1/4という同じ父母から生まれた兄弟(兄妹)である妹がお盆休みに帰省していたので嫁さんと病院まで来てもらい、嫁さんや娘はひとまず待ってもらって自分と妹との検査を先生にしてもらい検査機関に送付してもらいました。

その結果の速報がメールで先生に届いたようで、まずは妹の方に連絡をしてくれたようです。

その連絡がこちらにも来て、その数日後に先生に正式文書として届いたのを見せてもらったところ、完全なる全合致という結果でした。

兄弟(兄妹)でも全合致になることは珍しいらしく、とても運が良いとも言われました。

ドナーとなってくれる妹にもお礼を伝え、何となく良いように生んでくれた父母にもお礼。

母も仏壇にお願いとかしてくれていたようです・・・

先生に確認すると、兄弟での全合致は完全なる全合致となるため、0ではないものの拒絶反応やそれに伴う合併症の確率も大幅に下がるとのこと。

移植時期付近には妹にも検査等で迷惑を掛けてしまうことになりますが、本当に良かったと安心することができました。

移植を行うと、血液や免疫を含めて全てドナーのものになるというのなら、やっぱり親族のものの方が気持ち的にもいいですしね。

ありがたいことです。

 

続いて治療の方ですが🏥

8月1日にこちらの病院に移って来てからも初回はいろいろな検査をしながら原因を探ってもらい、血球貪食が見られたり骨髄におかしなものが見られたりしたことから、悪性リンパ腫の一種だということが分かって家族への説明が行われました。

その後、提出していた生検結果が戻ってくると、この大きめの病院でも初めてとなる少々レアな種類の骨髄原発のリンパ腫だということが判明し、更に家族への内容説明や今後の治療方針が説明され、まずはプレドニゾロンから始まって肝臓の数値が悪いので様子を見ながら4分割にした抗がん剤の投与、その後肝臓の改善を待って追加2種の抗がん剤の投与をしたりしました。

そこで高熱は一旦収まったものの、その後抗がん剤によって血球数が下がり続けると微熱やそこそこの熱も出る様になり、また白血球が500を切ったり、最低500を切ると感染症の心配がある好中球が30まで落ち込んだりしたこともありましたが、無菌室で白血球を増やす皮下注射を打ってもらったりしてなんとか改善。

そんな状況から初回クールでの一時退院はないかもしれないと言われていましたが、何とか数日のみの退院が認められました。

 

退院とはいってもマスク必須での自宅待機。

家に帰ると自室のエアコンや空気清浄機のフィルターを清掃し、他もそれなりに掃除した部屋の中でのほぼ引きこもり状態。

そのおかげもあってか、退院途中で熱が出たら飲むように渡されていた抗生剤や熱覚ましのお世話になることもなく、それほど自由ではないとはいえ自宅にいるという事で子供と話をしたり好きなものを食べられたりできてリフレッシュすることができました。

 

その数日後の8月29日、2クール目が始まるという事で再び嫁さんに連れてもらっての再入院となりました。

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初日は採血を行って様子を確認してもらい、翌日から予定通りの2クール目の治療となりました。

今回は肝臓の数値もいいという事で立て続けに3種類の抗がん剤を投与され、プレドニゾロンは1日に100mg分ずつ飲んでいます。

吐き気止めも使ってくれたので抗がん剤投与中の吐き気はそれなりですが、手の指のしびれがそれなりにあります。

心配していた頭髪の方は、初回治療後暫くは変化がなかったので抜けないのかと思っていたらある日突然抜けはじめたため、退院時にバリカンで全部カットしてしまいました。

長い髪の毛が抜けて目立つよりは短い髪の毛が抜けて目立ちにくい方が気分的にもいいですからね・・・

首回りの気になるところはシェーバーで剃ったりしていると、どうせならと全部剃ってしまうことに・・・

見た目は別にしてここまでして思うのは、「これ、楽でいいかも」という事と、「みんな禿げればいいのに」という事でした。

2クール目の治療の抗がん剤は1日で終わったので、あとは日々プレドニゾロンやその他のお薬を飲んでいるくらい。

点滴のルートも外れているので、とくに動きづらいとかはありません。

今は落ち着いているものの、数日すると血球数が落ちてきてまた痛い注射と採血の日々になるのかもしれませんが、それが落ち着くとまた一時リフレッシュできる退院があり、更に次の21日間隔での3クール目の治療に入るんだと思われます。

 

この治療を数回繰り返して寛解に入ると、いよいよ造血幹細胞移植の準備、移植、その後の状況観察となります。

まだまだ先は長いと思われますが、経過も順調でいいドナーも見つかったことにより心配事も当初よりは随分減っていますので、いろいろな人にご迷惑をお掛けしてしまっていたりまだ暫くの間ご迷惑をお掛けしてしまうことになってしまいますが・・・

ほぼ完全体になれるよう、今後も感染症にも気を付けつつ治療に専念したいと思います。

 

現状はそんな感じです。

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