寛解というもの
年末は長期の休暇を取ってしまいましたが、本年の年始から出社しています
そして1週間が無事終わり、いろいろとホッとしているナウなヤングです
今回はUCの大変さから、寛解になっての生活や気持ちの変わり様について書いてみたいと思います
ただ、読まれる方にとってはイラっとする内容だと思います
私も再燃中にこんなものを読むと、イラっとしていたかと思います
その辺を考慮し、読み進めるか止めるかを選んで下さい
・・・
私は、2013年の夏頃、潰瘍性大腸炎(UC)と診断されました
その数ヶ月後にはアサコールだけで簡単に寛解期に入れたものの、いろいろと油断してしまったこともあり、その年末に再燃
2014年は、ほぼずっとUCに悩まされました
食事を摂ると直ぐに出ます
私の場合は、上と下から出ます
その為、仕事のある日には朝昼は食事も摂れず、どうにかなってもいい夜だけ食事を摂るといった状況
しかもその夜の食事も直ぐに出てしまうため、満足に栄養も摂れません
そこで、どうにかして栄養を摂ろうと思っていろんなことをしてみましたが、体重の減少は止まりませんでした
そんな中、仕事はそれなりにこなしていたものの、趣味はまともに楽しむこともできず、UCの苦痛に耐える日々でした
どうにかしようと乳酸菌に頼るも、免疫力アップのものだと高熱
お肉を食べると高熱、そして下血
お酒を飲むと、下血
小さなチョコを食べてもそれと同じだけのものが出ると言った状況で、もうどうにもならない感じ
本当に食事すら楽しめない状況で、美味しいものを食べている人を見ると妬みすら感じました
そんな栄養もろくに摂れてない状況で、高熱のあとにふらふらする状態になり
その後、大量下血により意識を失い救急搬送
そして約1ヵ月の入院による治療
2週間ほどの絶食から、重湯、お粥、お米の率がちょっとずつ増えていき全粥、ちょっと柔らかめのご飯を経て、最終的には通常食になりました
その間も、入院中に検証しておいた方が良いと思い、これまでは無理だったチョコやスナックも食べたりしました
他にもいろいろと試しましたが、どれも影響なし
そんなこんなで、UCの方は寛解導入してもらえることができました
そして退院後、約1ヶ月間は筋力復活やふらふらする症状があったため、年末年始休暇が終わるまでは自宅療養
その間にもいろいろと検証目的で食べたり飲んだりしましたが、こちらも問題はありませんでした
今はまだ病院から処方されたプレドニンを含む薬を飲んでおり、寛解維持に良いというビヒダスBB536も飲んでいます
そのおかげか、今でもお腹の方はとても快調です
先日の初投げの儀の際、昨年では考えられなかった、友人との食事に行きました
まずは梅昆布茶を頂き
その後、少々重いものを食べました
こちらも昨年では考えられなかった、サーロインステーキです
再燃中にこんなものを食べると、当然のように上と下から出たり、その日の夜や翌日に高熱が出たり下血があったりしていたんですが
今となっては何の問題も無く、食事後にはまた釣りに行ったりもできました
そしてその翌日
末っ子がレストランに行きたいというので
再びジョイフルへ
そしてまた
前日と同じ、サーロインステーキ スペシャルソースの和食セットを食べました
霜降りの良いお肉よりも、こんな”ニク”って感じのお肉が美味しい
家族と外食に行ってこんなものを食べ
その後、その辺でショッピング
普通の方には普通のことが、とても幸せに思えます
更にその日の夕方には
また家族で天下一品へ
ラーメン炒飯セットと餃子なんかを食べました
思えばあの頃
こってりを食べると1時間以内にこってりと同じ状態のものが出る
そんな状態だったことも懐かしく思いました
その数日後、再び家族で焼肉店へ
カルビ、ハラミ、小腸、大腸、レバー等々・・・
それに、生大2杯・・・
美味しくお腹いっぱい頂きましたが、これでもなんの影響もありません
お腹が痛くなることは当然なく
便の方も、どれだけ食べても朝だけ
ほぼ毎日、朝の1回だけで、時々朝に2回に分けて出るくらい
あとはどんなに食べても、昼も夜も出ません
また量も、ビヒダスのおかげか大量です
まさに健康そのもの
この病気になる前より、お腹の調子はいいとも思えます
これが寛解というものです
他の病気では、治ったとか完治とかいう言い方をしますが
この病気の場合は完治というのがなく、一生付き合っていくしかありません
その中で、こういった風に問題の無い時期を寛解期といい、また悪くなると再燃したとかいう言い方をします
この寛解期と再燃期を繰り替えしていく訳ですが
人によっては一生寛解のまま過ごせる人もいますし、また逆に、寛解に入れない方も居たりします
人はいろんなことを忘れます
もう2,3ヵ月前にどんな状態だったのか
痩せこけ、何もする気が起きず、その後入院
絶食、血管痛の酷い濃いめの栄養剤、常時点滴、血管痛の酷いルート注射
書けば少しは思い出しますが、もうその頃の苦痛も忘れかけています
同じように意識を失ったときの出血性ショックも体が忘れてきているのか、変な動悸やふらふらする状況もほとんどなくなりました
ただ、こんな食事を摂っていれば、またいつ再燃するか分かりません
しかし、節制していても再燃するかもしれません
この寛解中は(薬を飲んでいるとはいえ)健康な人とまったく同じ状態なので、無理して節制するよりも、好きなように食べたり飲んだりした方がストレスも無くいいのかも?
そんなことを考えたりもします
当然、健康な人にとっても害のある様な暴飲暴食はダメでしょうけど、普通の人がしていることはした方がいいんじゃないかな?とも思います
家での食事のあとも
あの頃はとてもじゃないけど無理だった、ココアやバターのマドレーヌにコーヒー
おいしい
とても幸せです
まだこういった幸せを感じられるだけ、UCを意識しているんだとも思います
寛解期に入っているとはいえ、まだUCの薬やプレドニンも毎日飲んでいます
このプレドニンが無くなってアサコールだけになれば、また気持ちも変わるのかもしれません
そして今日は、また薬を貰うための検診があります
今のプレドニン量が減らされるのか、減量されて問題ないのか等の不安もありますが、少しでも異変があれば、早めにどうにかしてもらおうとは思える様にもなりました
そんな2回目の寛解期を過ごしています
この幸せな状況を当たり前の様に思わず、いろいろと考えながらこの寛解を維持し、仕事、そして趣味の方も楽しんでいきたいと思います
1回目の寛解期が終わった理由なんかも考慮しながら・・・
あとは、ダイエットもしなくては
つい3ヵ月前までは、いかにして体重を増やそうかと悩んでいたわけですが
退院して1ヵ月ちょっとの間に、約15kg太りました(/ー\*)
それでも、年齢を考慮しないBMIの理想体重をちょっと超えたくらいの平均ではありますが
仕事のスラックスのベルトの穴が、入院前は1つ目でもずり落ちそうになっていたのが、3つ目でもきつくなりつつあります
痩せてるときにベルトを切りすぎました(/ー\*)
筋力も随分回復してきていると思うので、次は心肺機能を戻すために、自転車でその辺をブラブラすることから始めてみようかと思っています
こうやっていろいろやってみようと思えることこそが、健康の証ですね
ほんと、入院して良かったです
言い方が悪いですが、意識を失って良かったです
もしああなっていなければ、いろいろと気を使って入院することもなく、今現在もあのままか、もしかしたらもっと酷い状況になっていたのかもしれません
いろんな方に迷惑を掛けてしまいましたが、今年はその分を少しでも取り返せるように、いろいろと頑張っていこうと思っております
UCに悩まれている方々も、早く寛解期に入れることを祈りつつ
そして自分自身も、また再燃したとかいうエントリーを書かなくてもいいことを願いつつ
この全然纏まっていないエントリーを終わります
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