MRU Weblog Zone.

これまでに書いた、クローン病(CD)と痔瘻についてのエントリーの続きとなります

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12/10(木)～12/17(木)

先週の水曜日に、外来で3回目のレミケードを点滴してもらいました

3回目ということで安心はできましたが、点滴翌日にもアレルギー抑制やらのお薬を飲んでそれなりに安静にはしていましたが、点滴3日目くらいには肺がハイーンとなる感じになりました

熱等はなく特に問題はないんですが、やっぱりちょっとは影響があるということでしょうか

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お腹の方は先日も書いた様にCRPが0.13ということで特に問題もなく、相変わらず好きなものを好きなだけ食べ、アルコールは控えめながらとても良い食生活ができています

その分体重も増加しつつあり、BMIでいうところの平均体重も超えてしまいました

満足な食生活が送れるということで体力の方もそこそこ回復しつつありますが、相変わらず元気なときは元気、元気じゃないときは元気じゃないといった感じです

薬の方も特に変わりなく

アサコール、イムラン、ビオフェルミンを主として飲んでおり

あとはサプリで

ビヒダスBB536、カルシウム剤、ヤクルト

も欠かさず飲んでいます

更に便が硬めになりつつあるときは、マグミットも飲み

時々、養命酒も飲むという感じ

どれがどのように効いているのかは分かりませんが、今ではこれで調子が良いと言うことなのでどれも欠かさず飲んでいます

むしろ、欠かさず飲まなくてはバランスが崩れてしまい、前のように･･･と思ってしまってます

でも一番効いているのは、レミケードなのかもしれません

しらんけど(/ｰ＼*)

どちらにしろ、薬の力も借りてはいますが

今、こういった食生活を送れ、トイレの回数も基本1回/日で例の突発性便通もないということで

とても幸せに感じています

やっぱり食事がきっちりできるというのは、大きな差、大きな影響になります

ただ、これに慣れてしまって無理をすると、また以前のようにパイナップル味やマンゴー味のエレンタールしか飲めなくなってしまうと思い、時には節制もしております

レミケードやイムランのせいで免疫力が抑制されており、感染症に罹ると大変ということや日光に当たると皮膚がんになりやすい等の注意事項もありますが

それくらいなこと･･･とも思えます

ただ人間は贅沢なもので、今のように体調が良くなるとそういったことが苦になります

人混みは元々好きではないんですが、真夏の炎天下に照り返しの強い岸壁でまた釣りをしたいとか･･･も考えます

でもまぁ、こちらも日焼け対策をしっかりしておけば大丈夫そうなので、とりあえずこの季節は感染症だけ貰わないように気を付けないといけないですね

何を食べても直ぐに嘔吐や下痢で出てしまい、仕事のために朝昼抜きで夜だけ無理して食べて、また嘔吐や下痢でどんどん痩せていく

何も食べていないのに便意がしたと思ったら、ほぼ全てが血液

そんな頃のことを時々思い返し

無理してはいけないということと、今の幸せさを時々噛みしめております

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続いてお尻の方ですが、こちらは特に変わりありません

やっぱりシートンやドレナージの数から、ここから痛みがマシになることは無いのかもしれません

とはいえ、痛み止めを飲まなくても良い日があったりするので、やっぱり少しずつではあるものの、痛みもマシになっているのかもしれません

先週の外科の診察の際に

今はまだシャワーだけだけど、寒いのでそろそろ入浴もしたい

と先生に言ってみたところ

もう入浴もいいかもしれません

と言ってくれたので、先週末に恐る恐る入浴もしてみました

とても気持ちよかったものの

入浴の際にお尻から泡が出るんですよね

これってもしかしてドレナージからお風呂のお湯が入って空気が出てる？と思うと怖くなりました

また、一番風呂ではなかったことやお尻が温まったせいもあってか、その後お尻が痛み出したので

またシャワーだけに戻しました

それ以降、浸出液も増えたように思うので、もし入るのならお湯が綺麗な一番風呂の時だけにしようと思いました

果たして、このドレナージが取れるのはいつのことなんでしょう･･･

でも、ドレナージやシートンがあっても、車の運転なんかもそれなりにできるようにはなりました

ただ、まだ3ペダルは厳しいので、3ペダルの実車はもちろん、3ペダルを使ったゲームなんかもまだお預けです

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ここまでの状況なら、普通に仕事復帰しても大丈夫な感じなんですが

もう一つ、一番今問題となっていることがあります

ここ数回のエントリーでも書きましたが

プレドニンの離脱症状です

このエントリーでも書いたように、5mg/日だったプレドニンを一気に2.5mg/日に落として1週間後に停止

イムランを飲んでいるから大丈夫ということでしたが、それなりな離脱症状っぽいものが出る様になりました

症状としては

いきなり倦怠感に襲われる

いきなり全身筋肉痛になる

いきなり精神的に落ち込む

といった感じ

普段は元気なんですが、こういった症状がいきなり襲ってきます

最初はプレドニンとか関係ないのかな？と思っていましたが、先日のレミケード点滴の際に、レミケードを入れる前の準備として30mgのプレドニンを点滴投与されるんですが

その日は無駄に元気で、それから数日そういったことも無く

また最近になって同じ症状が出だしたので

間違いない

といった感じです

元気なときとこれが出たときの差が激しく、もう動けないほどの倦怠感がくることから

仕事復帰してこれが来たらどうしよう･･･と考えると不安になります

外科の先生からは「やっぱり出ましたか･･･」という言葉

内科の先生からは「そうですか･･･」という言葉

もう暫く様子を見た方がいいとは言われましたが、ここでまたプレドニンを始めることもできないことから

これに耐えるしかないんだと思っています

その辺の事を会社にも相談してみると、人生まだ長いんだから無理しなくて良い、年内はゆっくりして来年から元気に出社してくれればいいというありがたいお返事も頂きました

甘えすぎている自分を差し置いて、とても良い会社だと改めて思いました

私のせいで、休日出勤したり遅くまで残業したり、やったことのない仕事を頑張ってくれてる方にも感謝しております

その分、今はゆっくり静養させてもらい、年内にこういった症状もでないようにしっかり副腎さんにも頑張って貰えるようにしていきたいと思います

そして、来年からはその分を取り戻せるように頑張りたいと思っております

自分でいうのもなんですが、今はゆっくりするのが仕事だと考えています

ただ、症状が出たときにボーッとしていると自分でもダメだと思える位になったりするので

できるだけボーッとしないようにすること

あとは、ここ最近のエントリーを見ても分かるかと思いますが

できるだけ何かをして、面倒でもエントリーを多くする

ということを心掛けています

ただ自己顕示欲が強いだけとか、そういうのも無いわけではないんですが

ただ何もせずボーッとしたり寝ているのが怖かったりするのです

大したエントリーじゃなくても、それなりに頭を使ったりもします

ゴゾゴゾしているといろいろ妄想したりもします

エントリーでは指先を使ったりもします

なんか、そうしていないとダメになりそうでもあるのです

ですので、エントリーが1日に何個もあるときは、頑張ってるんだな･･･と思って貰えると幸いです

逆に、エントリーが少ないときや予約アップ分しか無いときは、大丈夫かな？と思って貰えるといいかと思います

ただネタがないだけかな？とか、仕事を休んでいるのに、遊び回りやがって･･･とは思わないで下さい

どうみても言い訳に見えますね･･･ごめんなさい

今週は、月曜の午後に結構酷めのがやってきまして、火曜日もダウン気味でした

エントリーをみても、そんな感じになっているかと思います

最後はちょっと冗談っぽくなってしまいましたが、今はそんな感じです

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これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さい

その後の経過(3/17～3/20)については、その2をご覧下さい

その後の経過(3/21～3/23)については、その3をご覧下さい

その後の経過(3/24～3/26)については、その4をご覧下さい

その後の経過(3/27～3/29)については、その5をご覧下さい

その後の経過(3/30～4/1朝)については、その6をご覧下さい

その後の経過(4/1出社後～4/5)については、その7をご覧下さい

その後の経過(4/6～4/12)については、その8をご覧下さい

その後の経過(4/13～4/19)については、その9をご覧下さい

その後の経過(4/20～4/26)については、その10をご覧下さい

その後の経過(4/27～5/3)については、その11をご覧下さい

その後の経過(5/4～5/10)については、その12をご覧下さい

その後の経過(5/11～5/17)については、その13をご覧下さい

その後の経過(5/18～5/24)については、その14をご覧下さい

その後の経過(5/25～5/31)については、その15をご覧下さい

その後の経過(6/1～6/7)については、その16をご覧下さい

その後の経過(6/8～6/14)については、その17をご覧下さい

その後の経過(6/15～6/21)については、その18をご覧下さい

その後の経過(6/22～6/28)については、その19をご覧下さい

その後の経過(6/29～7/5)については、その20をご覧下さい

その後の経過(7/5～7/12)については、その21をご覧下さい

その後の経過(7/13～7/20)については、その22をご覧下さい

その後の経過(7/21～7/26)については、その23をご覧下さい

その後の経過(7/27～8/2)については、その24をご覧下さい

その後の経過(8/3～8/9)については、その25をご覧下さい

その後の経過(8/10～8/17)については、その26をご覧下さい

その後の経過(8/18～8/23)については、その27をご覧下さい

その後の経過(8/24～8/30)については、その28をご覧下さい

その後の経過(8/31～9/6)については、その29をご覧下さい

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さい

手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さい

手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さい

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さい

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さい

入院中の様子(9/26～10/12)については、その35をご覧下さい

病室でのネット環境については、その36をご覧下さい

個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さい

病院食の変更については、その38をご覧下さい

再び部屋の移動については、その39をご覧下さい

入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さい

初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さい

イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さい

2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さい

退院(11/11)については、その44をご覧下さい

退院後一週間の様子(11/11～11/17)については、その45をご覧下さい

プレドニン離脱(11/18～11/23)については、その46をご覧下さい

退院後3週間の様子(11/24～11/30)については、その47をご覧下さい

3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さい