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2016年2月18日 (木)

クローン病と痔瘻(その52) ドレナージ交換

これまでに書いた、クローン病(CD)痔瘻についてのエントリーの続きとなります


・・・


2016年2月4日(木)~2月16日(火)

2月3日に4回目のレミケードを点滴し、その際に痔瘻のシートン・ドレナージ交換と、その事前検査の予定日を決めることになりました


この期間は、これまで同様寛解を維持出来ていることもあり、お尻のパイプ周りが痛い位でお腹の方は問題なし

(薬に頼ってはいるものの)健康であるという幸せを噛みしめつつ、好きなものを食べ、休みの日には趣味を楽しんだりできています

体重の方も、入院前は65kg位だったのが、今では76kgになりました

BMI的には普通体重の範囲ではありますが、運動不足という事もあって、少々身体が重く感じます


退院後に酷くなり、その後も暫く耐えていたプレドニンの離脱症状っぽいものも

離脱から3ヵ月ほど経った今は、ほとんど出ることがなくなりました

たまにそれらしい症状が出たりはするものの、精神的なものではなく、それほどでもない肉体的なものが短い時間だけとかなので、とりあえずは落ち着いて良かったと思っています


2月8日(月)

ドレナージ交換の事前検査として、初めての造影剤を使ったCT検査をしてきました


2月17日(水)

ついに、最初の手術の時からずっと入りっぱなしだった、ドレナージ等の交換手術の日になりました

正直、怖い・・・と思いつつ、病院に行ってきました


予約時間前に病院に入ると、妙に人が多い

そんなこともあってか、予約時間から1時間過ぎてもまだ呼ばれません


かっちょいいパーカーを着て、マスクをしたまま

Cd52_1

iPhoneをいじいじして時間を潰します


暫くするといつもの先生に呼ばれ、いつものようにお尻を診て貰いました

綺麗になっていると褒められ、先日のCTでも膿瘍は見られないという結果も話してくれました


そしていよいよ交換か?と思ったところで

(前回の手術を一緒にしてくれた)~先生にお願いしてあるから

・・・ということで、またロビーで暫く待つことになりました


いつもの先生がしてくれるんじゃないんだ・・・と少し不安になったものの

忙しそうなので仕方ないと思って、またiPhoneいじいじで時間を潰します


暫くすると、ヤングな先生に呼ばれました

そして、ベッドの上に寝かされます


先生は、看護師さんにいろいろなものを準備するように指示しています


暫くすると、手術が開始されました

例のチクっとする局部麻酔をされるのかと思ったら、どうやら麻酔はないようです


・・・静かになった途端、痛みが走りました


はじめますよとか優しくしますからねとか言ってからにしてくれると

心の準備もできたのにとか思いました


痛い(/ー\*)

でも、我慢です


パイプがズルズルっと体内で移動しているのが分かります

ゆっくりすぎても痛いし、早すぎても痛い

絶妙な速度で交換してくれているようです


入院中もこの先生には何度もドレナージの洗浄をしてもらったことがありましたが

他の先生に比べて痛くなく、いつも優しく丁寧にしてもらっていました

お上手です(。・ω・。)


でも、時々・・・

痛い(/ー\*)


途中、最初に診てくれたいつもの先生が様子を見に来られました

いろいろと指示しているようです

次回はどうするかについての相談もしています

これ以上細いのがないのなら、半分に切って細くして使おうか

糸だけにしようか

オペの時に腸に貼ったりする白いテープを使おうか

そんな話もしていました

またいろいろと想像してしまいます(/ー\*)


その後も手術が続きます


痛い(/ー\*)


途中、看護師さんが「大丈夫ですか?痛くないですか?気分悪くないですか?」と聞いてくれましたが

精神集中しているので「はい」とだけ答えてまた耐えます

耐えている最中は、孔雀明王大呪を声に出さずに唱え続けます


あと何本ですとかもうすぐですとかの説明もしてくれましたが

途中報告はしないで、はい、終わりましたと言ってくれる方がいい・・・と思いながら耐えます

また、少しでも痛みに耐えられる方がいいと思って、朝、久しぶりに飲んで行った

痛み止めを飲んできておいて本当に良かったとも思いました


暫く耐えていると、先生の終わりましたよの声が聞こえました


看護師さんに汚れたところを拭いてもらい、パンツも履かせてもらい

なんとか全ての交換手術が終了しました

時間にして、約30分でした


その間、痛みに必死に耐えていたので、手のひらの汗が尋常じゃなかったのと

やっぱり痛かったので、いい歳をしてちょっぴり泣きました


その後、先生からの説明があったので、恐る恐る椅子に座ってみましたが

交換前の痛みとそれほどの差はないようです


この瞬間を迎えるまでは、また痛みで動けなくなりそうと勝手に想像し

車で来たのは良いけど車で帰れるんだろうか?とか、明日は出社できるんだろうか?といった心配をしていたものの

これならなんとか大丈夫そうです


次の診察の予定を決めて貰ったあと、会計を済ませて駐車場に歩いて行きます

歩く際も、それほど痛くはありません

車に乗ってからゴゾゴゾしてみても、お尻にそれほどの痛みはありません

これなら運転できると思い、病院を出ました


お昼も過ぎていて、お腹も空いたことなので

Cd52_2

笑顔が素敵なうどん屋さんに寄り道

カレイがキスになったくらいの、いつもと同じメニューを美味しく頂きました


お腹もいっぱいになったところで運転していると

朝飲んだ痛み止めが切れてきたのか、お尻が痛くなってきました

他にも寄り道しようかと思ったものの更に痛くなるといけないと思い、急ぎ気味に家に帰りました


ナプキンを確認すると、そこそこの血が出ているようです

今回の交換で、また暫くの間は入浴ではなくシャワーだけで過ごさないといけなさそうですが

これも改善できている証拠だと思い

次の交換までは、少し細くなったパイプさん達と仲良く過ごそうと思います


家に帰って暫くすると、やっぱり痛みが増してきました

寄り道しないで良かった


できればあまり飲みたくはない痛み止めですが、これほど痛いのも差し替えたものが落ち着くまでだと思うので、あまりにも痛ければ無理せず飲んで過ごそうと思います


また、入浴ができない分、季節がらシャワーから出たあとの冷えには注意しないといけません

風邪はもちろんのこと、インフルエンザや他の感染症にも注意が必要です

これからも体調には十分気を付け、睡眠時間だけは日々ちゃんと取っていきます


皆様も体調には十分気を付けてお過ごし下さい


・・・


これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さい

その後の経過(3/17~3/20)については、その2をご覧下さい

その後の経過(3/21~3/23)については、その3をご覧下さい

その後の経過(3/24~3/26)については、その4をご覧下さい

その後の経過(3/27~3/29)については、その5をご覧下さい

その後の経過(3/30~4/1朝)については、その6をご覧下さい

その後の経過(4/1出社後~4/5)については、その7をご覧下さい

その後の経過(4/6~4/12)については、その8をご覧下さい

その後の経過(4/13~4/19)については、その9をご覧下さい

その後の経過(4/20~4/26)については、その10をご覧下さい

その後の経過(4/27~5/3)については、その11をご覧下さい

その後の経過(5/4~5/10)については、その12をご覧下さい

その後の経過(5/11~5/17)については、その13をご覧下さい

その後の経過(5/18~5/24)については、その14をご覧下さい

その後の経過(5/25~5/31)については、その15をご覧下さい

その後の経過(6/1~6/7)については、その16をご覧下さい

その後の経過(6/8~6/14)については、その17をご覧下さい

その後の経過(6/15~6/21)については、その18をご覧下さい

その後の経過(6/22~6/28)については、その19をご覧下さい

その後の経過(6/29~7/5)については、その20をご覧下さい

その後の経過(7/5~7/12)については、その21をご覧下さい

その後の経過(7/13~7/20)については、その22をご覧下さい

その後の経過(7/21~7/26)については、その23をご覧下さい

その後の経過(7/27~8/2)については、その24をご覧下さい

その後の経過(8/3~8/9)については、その25をご覧下さい

その後の経過(8/10~8/17)については、その26をご覧下さい

その後の経過(8/18~8/23)については、その27をご覧下さい

その後の経過(8/24~8/30)については、その28をご覧下さい

その後の経過(8/31~9/6)については、その29をご覧下さい

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さい

手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さい

手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さい

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さい

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さい

入院中の様子(9/26~10/12)については、その35をご覧下さい

病室でのネット環境については、その36をご覧下さい

個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さい

病院食の変更については、その38をご覧下さい

再び部屋の移動については、その39をご覧下さい

入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さい

初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さい

イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さい

2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さい

退院(11/11)については、その44をご覧下さい

退院後一週間の様子(11/11~11/17)については、その45をご覧下さい

プレドニン離脱(11/18~11/23)については、その46をご覧下さい

退院後3週間の様子(11/24~11/30)については、その47をご覧下さい

3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さい

昨年末の内容については、その49をご覧下さい

仕事復帰については、その50をご覧下さい

4回目のレミケード(2/3)については、その51をご覧下さい

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コメント

れおさん、ご無沙汰しております。
なんだか、れおさんのコメントを待ってた気もしたりしなかったり(。・ω・。)

私の方はなんとか最初の交換も終わり、この後は段々と細いモノに替えていき、あと何回かの交換で様子を見つつ綺麗になるまで続けていくみたいです。
他のキズと同じ様に簡単に治るのでは?とは思うんですが、これがクローン病というものでしょうか・・・
でも、交換直後のような痛みも今は無くなり、今日は運転をする時間が長かったので痛いものの、交換前よりマシになっていくような気もします。
まだこのお尻が痛いことによっていろいろな制約があったりしますが、それでも最初の手術前の様な事は無いので、それを考えるととても幸せな気もします。
お腹の方も万全で、いつも食べ過ぎている感じです。

れおさんの方はもうお尻の通院も無いようで、綺麗なお尻に戻りつつあるようで良かったです。
括約筋の方も弱かった頃は残念な感じだったみたいですが、それも収まってきたようでなによりです。
お腹の方はもう少しみたいですね。
私のように薬に頼って寛解を維持出来て好きなものを食べられるのと、薬にあまり頼らないようにしていろいろ気を使うのは、どちらがいいんでしょうね?
私もまだ薬が効いているからいいものの、だんだんと効かなくなると言う話しも効きますし、またあの頃に戻るのかな?と思うと心配になったりしますので、できるだけ先のことは考えず、異変がなければ特に無理したり我慢したりすることもなく、好きなものを食べて好きなことを楽しんで今を過ごそうと思っております。

お互いに風邪でも引いてしまうといろいろと大変だと思うので、れおさんもあまり食べ過ぎず(笑)、体調に気を付けてお過ごし下さい。
またお気軽にコメント下さいね(。・ω・。)

こんにちわ(*´v`*)
手術からの初めてのドレナージ交換…順調に交換できたようで良かったです。交換後痛いのは回復への道って事ですね?ホントに良かったです。
全部取れるまでは時間がかかるかも知れませんが、あの苦しみから逃れられただけでも幸せですよね!

レミケードも順調のようで何よりです。MRUさんは免疫抑制剤飲まれてるので、インフルエンザが大流行しているいまの時期…気をつけて下さいね。

わたしは痔瘻の方はもう通院はなく、シートンの取れた後も最初はお風呂でカラダを洗う時に触ると多少の肉盛り?が違和感かあったのですが、いまでもほとんどなくなりました。あとシートン外れて暫くは肛門括約筋が多少緩んでいるのか、トイレに行きたいと思ったら早く行かないと思いとは裏腹に間に合わない感じだったので慌ててたのと、早めに行ってました。それに気づいたのが1ヶ月くらい前に内視鏡検査した時です。前日夜から絶食の下剤なしの浣腸で…のパターンだったんですが、浣腸液が立った瞬間出てしまったんです。液だけなので綺麗ですが。笑
そんな感覚もいまでも改善されたようです。内視鏡検査は、直腸は坐剤のおかげで綺麗になってんですが、S状結腸からはまだ粘液もあり浮腫んでいました。
なので、主治医からも脂質と糖質は要注意って事で、食事はまだ気をつけてって事でした。わたしの予想ではもっと良くなっていて、何でも食べていいですよ〜を期待してたんですが、なかなかですね?(* ̄0 ̄)/
ま、でも夏に比べたら食べるものも内緒で食べたりもしてます。ポッキーとか…笑

まだもう暫く寒い日々が続き、インフルエンザやノロウィルス等の感染症が心配な季節ですけど、気をつけて下さいね。元気に釣り?楽しんでるMRUさんの様子が読めると安心します(*´∀`*)

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