MRU Weblog Zone.

これまでに書いた、クローン病(CD)と痔瘻についてのエントリーの続きとなります

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2016年2月18日(木)～3月29日(火)

今日は、定期的なレミケードの日です

今回は人生で5回目

最初の1クール(3回)を終わってからの8週毎の定期的なものになってからは、2回目となります

今回もレミケード前の内科での検査や検診、外科での洗浄等に変わりはないと思うので、後で見直したときに参考になるように、前回のドレナージ交換からの現状でも書いておこうと思います

ただ、今日の通院を終えて何か変わったようなことでもあれば、追記か別エントリーにするかもしれません

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1ヵ月ちょっと前の2月17日にドレナージ交換をして暫くの間は、交換手術時の痛みが残って痛み止めを飲むこともありましたが、その後はすぐに交換前くらいの痛みに戻りました

交換直後は血がそれなりに出ていたこともあって、交換前までは普通にしていた入浴を控え、シャワーだけにしました

2月という事もあって、寒い日にシャワーだけというのはやっぱりきびしい

でも、こちらも数日で血が収まってシャワーでの痛みもなくなってきたので、また入浴に戻しました

やっぱり入浴は幸せを感じられます

その後は、特に変わりなし

入替えをした傷口の方も落ち着くと、パイプが細く柔らかくなったり、当初よりは出っ張っている部分が少なくなったのか、座っているときの違和感も少なくなりました

それでも本数は変わっていないということで、それなりな痛みはあります

ただ、毎回書いていますが、膿瘍の時の痛みとは雲泥の差です

膿や浸出液の量は、日によって変わります

膿は殆ど出ていませんが、傷口の化膿分が少々出ている位かな？

浸出液はやっぱりそれなりに出ているようです

相変わらず、かっぱえびせんのにおいがします

普段の痛みはそれほどでもないものの、汚れていたりすると痛みが増します

その際には、入浴やシャワーができると一番いいんですが、ウォシュレットでもビデとかを多用して全体的に洗うようにすると、洗う前より随分マシになります

できるだけ清潔にしておくのがいいですね

ナプキンの使用枚数は、平均4枚/日といった感じでしょうか

多い日や何かをするタイミングで交換することもあるので、そういうときには5,6枚/日になったりもします

ナプキンは、相変わらずこちらを使っています

あと、普段は少々の膿と浸出液だけなのが、ふとトイレで洗っていると便器に血が入って赤くなっているときがあります

また、便の後に血が出ていることもあります

こちらは排便時のいきみ等によるパイプのずれや、シートンの食い込み等によるものかもしれませんが、それほど痛くもなく直ぐに止まるのであまり気にしていません

お尻の方はそんな感じです

内部の瘻孔が閉じているかどうかは自分では分かりませんが、内部に膿瘍が出来ないのがなによりだと思います

一時は、人工肛門を付けないといけないということも言われたりしましたが、本当に良かったです

今後の予定としては、あと数回細いものに変えていき、最終的には以前のような綺麗で柔らかいお尻に戻ると思います

そして、悪化すると大変なお腹の方ですが

今のところはまだ寛解を維持出来ています

好きなものを好きなだけ食べ、時にはお酒も適量飲み、飲食の制限は特にしなくても問題ありません

時々制限しようかな？と思う事もありますが、逆にそういうのがストレスになるといけないと思い、「これまで通り」というのを心掛けています

現在は、177cm/76kgという普通体重の範囲内ではありますが、これ以上体重が増えるようならちょっと制限します

お薬や日々飲んでいるサプリ？の方も、「これまで通り」です

当然、処方された必須分はそのまま飲んでいますが、整腸剤や便を軟らかくするお薬についても、特に自己調整することなく最初と同じだけ飲んでいます

同じ様にBB536やヤクルトなんかも、日々変わらない量をずっと飲み続けています

ちなみに、BB536は朝に2錠、ヤクルトは末っ子も飲みまくるので宅配を止め、普通のNewヤクルトを寝る前に2本といった感じです

どれが効いているのかは分かりません

別に飲まなくてもいいものもあるのかもしれません

定期的なレミケードと日々のイムランだけで問題ないのかもしれません

ただ、これだけ安定していると、どれかを止めて安定が崩れるのが怖いのです

そんなおかげもあってか、お腹の方はとても調子の良い状態が続いています

便も朝1,2回出るくらいで、前の晩にお酒を飲み過ぎない限りは毎回普通便です

朝はお尻を綺麗にして出掛けたいので、夜お風呂に入っていても朝にもお風呂かシャワーに入ります

その前に便を出しきっておきたいので、1回目は普通の便意で、2,3回目は「もう明日の朝までうんこしないよ」という意味での便になります

また、朝は体温が低いので、免疫的にも体温を上げる朝の入浴はいいのかな？と思っています

でも、朝食のタイミングによっては、腸の動きもあって入浴後に便が出てしまうこともあるんですが、その時は非常に残念な気持ちになります

でも、この非常に残念な気持ちのレベルも、あの日々生活するだけで精一杯だった頃に比べると、随分マシになったと感じています

そして、プレドニンの離脱症状だと思われる症状についてです

プレドニンを離脱してから約4ヵ月、最初はきつかった精神的なダメージはもうなくなりました

肉体的なダメージは未だに時々あります

筋肉痛や関節痛という感じのもので、その部位を使うと手の指だろうが足の指だろうが、ふとしたときに突然痛み出したりします

痛みも当初のような強いものではなく、少し動かしていれば10分くらいで普通になります

ただ、筋肉痛っぽい方については当初からあったものなので離脱症状の一種だとは思うんですが、関節痛については今飲んでいるお薬の副作用かもしれません

どちらにしても気になるほどの症状は出なくなったので、ホッと一息といった感じでしょうか

この離脱症状については、何やら半年や1年経ってでも出る場合があるみたいなので、様子を見ながら過ごしていこうと思います

あとは、免疫抑制中という事もあり、仕事や人混みに行く場合は日々マスクを着用し、手洗いも潔癖症なので元々多めなものの、いつも以上に洗ったりしています

また、怪し人には近付かず、怪しい人が居るようなところにはできるだけ近付きません

そのおかげもあってか、今のところはインフルエンザや他の感染症に罹ることもなく、落ち着いた日々を過ごせております

ただ、これも普通に生活して安定しているわけでもなく

ちょっとでも異変を感じたら、いつもより多めにヤクルトを飲んで直ぐに寝ます

何事にも無理はしません

少々甘えという感もありますが、肉体的にも精神的にも無理はしません

無理してまたああなって大変な思いをするのは、自分です、そして家族やまわりの人です

仕事の方でも会社の理解もあってとても助かっています

そんなおかげもあって、定期的な通院以外は毎日出社できております

免疫抑制中の免疫は、ヤクルト任せ

そして安定した睡眠

普段、遅くまで起きている時でも22時、早い時には19時前には寝床に入ってゴゾゴゾしたりそのまま寝たりもします

無理して起きておくことも、無理して寝ることもなく、何事にも無理しないということを心掛けています

基本、睡眠時間さえきっちり取れていれば良いような気もしますが、運動もそれなりにしないといけないとは思っています

週末には趣味の釣りも楽しめるようになり、他のスポーツに比べると運動量は少なめだったりしますが、そこそこ歩いたりそこそこ運動したりと、家でごろごろしているよりはよっぽど運動できていると思います

歩くとお尻の血流も良くなるのか、釣りに行くと暫くはお尻の痛みもマシになったりします

たとえ釣れなくても釣りに行けたという幸せから、肉体的にも精神的にもリフレッシュできた感じになれます

改めて趣味は大切だと感じる事ができました

もう少し運動ができるようになると、前からちょくちょく書いていた自転車でブラブラしたり、またそこらでちょっとしたアクションをしたりするのも楽しそうです

ただ、元気なときでも急にマニュアルやらバニーホップやらをやったりすると、筋肉痛や腰痛で酷い目にあったことを思い出すので、この辺も様子を見ながらのんびり無理せず続けられる様になればいいなと思ってます

こんな感じで、少々気を使いながらではありますが、普通の生活が送れています

普通の生活を送れることの幸せ、好きなものが食べられる幸せ、趣味を楽しめる事の幸せ

いろんな幸せを感じつつ、これからも注意しながら生活していこうと思います

また、クローン病や寛解ということで検索され、このBlogを見に来られる方も居ます

同じクローン病でも～型という違いで症状も大違いだとは思いますが

そういった心配をしつつこのBlogを見に来た方には

薬が合って寛解に入れば、こんなになんでも食べられて普通の事ができ、また趣味も楽しめるほど元気になれる

ということを分かって貰えるといいなと思っていたりします

免疫系が影響している事は分かっているものの、なぜそうなるのかはまだ分かっていないこの病気

私もいつまた再燃するかわかりませんが、これまで数回、寛解、再燃を繰り返してきた経緯を思い出すと、やっぱりストレスが影響したのかな？とも思います

なので、できればあまり心配せず、食事にしても寛解に入っている間はいろいろ気にせず好きなものを食べたり飲んだりした方が良いような気がしたりしています

現に、今の私の食事は脂質だらけです

それでも今のところは問題ありません

これがもし食事制限、脂質制限ということで食に関してストレスを感じていたりすれば、もしかしたらここまで元気になってなかったかもしれません

ちなみに、病院からも食事制限等についての指導も何もありません

ただ、こんな食事をしているとは思ってないのかもしれません

個人的には、寛解中は健康体と同じ状態だと思うので、健康な時と同じ事をした方がいいと思っています

何事も、無理はダメですが、我慢もダメです

ただし、自己責任で･･･

こちらは数週間前のイムランの画像ですが

これが少なくなっていくにつれて、次のレミケードの日が近付いているんだな･･･とも感じます

年度末で忙しい時期ではありますが、本日お休みを頂きました

それでは、検査、内科診察、外科診察、レミケード･･･をしてきます

今のところは、そんな感じです

まだまだ油断できない時期です

皆様も体調には十分気を付けてお過ごし下さい

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これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さい

その後の経過(3/17～3/20)については、その2をご覧下さい

その後の経過(3/21～3/23)については、その3をご覧下さい

その後の経過(3/24～3/26)については、その4をご覧下さい

その後の経過(3/27～3/29)については、その5をご覧下さい

その後の経過(3/30～4/1朝)については、その6をご覧下さい

その後の経過(4/1出社後～4/5)については、その7をご覧下さい

その後の経過(4/6～4/12)については、その8をご覧下さい

その後の経過(4/13～4/19)については、その9をご覧下さい

その後の経過(4/20～4/26)については、その10をご覧下さい

その後の経過(4/27～5/3)については、その11をご覧下さい

その後の経過(5/4～5/10)については、その12をご覧下さい

その後の経過(5/11～5/17)については、その13をご覧下さい

その後の経過(5/18～5/24)については、その14をご覧下さい

その後の経過(5/25～5/31)については、その15をご覧下さい

その後の経過(6/1～6/7)については、その16をご覧下さい

その後の経過(6/8～6/14)については、その17をご覧下さい

その後の経過(6/15～6/21)については、その18をご覧下さい

その後の経過(6/22～6/28)については、その19をご覧下さい

その後の経過(6/29～7/5)については、その20をご覧下さい

その後の経過(7/5～7/12)については、その21をご覧下さい

その後の経過(7/13～7/20)については、その22をご覧下さい

その後の経過(7/21～7/26)については、その23をご覧下さい

その後の経過(7/27～8/2)については、その24をご覧下さい

その後の経過(8/3～8/9)については、その25をご覧下さい

その後の経過(8/10～8/17)については、その26をご覧下さい

その後の経過(8/18～8/23)については、その27をご覧下さい

その後の経過(8/24～8/30)については、その28をご覧下さい

その後の経過(8/31～9/6)については、その29をご覧下さい

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さい

手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さい

手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さい

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さい

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さい

入院中の様子(9/26～10/12)については、その35をご覧下さい

病室でのネット環境については、その36をご覧下さい

個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さい

病院食の変更については、その38をご覧下さい

再び部屋の移動については、その39をご覧下さい

入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さい

初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さい

イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さい

2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さい

退院(11/11)については、その44をご覧下さい

退院後一週間の様子(11/11～11/17)については、その45をご覧下さい

プレドニン離脱(11/18～11/23)については、その46をご覧下さい

退院後3週間の様子(11/24～11/30)については、その47をご覧下さい

3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さい

昨年末の内容については、その49をご覧下さい

仕事復帰については、その50をご覧下さい

4回目のレミケード(2/3)については、その51をご覧下さい

ドレナージの交換については、その52をご覧下さい