MRU Weblog Zone.

クローン病(CD)と痔瘻についてのエントリーです

このシリーズも、ありがたいことに寛解を維持できているおかげで、8週おきのレミケードや造影剤CT検査の時くらいにしか書かなくなってしまいました

本当にありがたいことです

今回も大した内容もなく、ほとんどコピペみたいになっていますが、自分用のメモとして残しておこうと思います

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2017年10月11日(水)

今年に入って6回目になる、8週ごとの検診でいつもの病院に行ってきました

いつもと同じ様に8時前に病院に入り、血圧測定と検尿と採血を行います

今回も1階で測定したにもかかわらず、なぜか高鳴る鼓動

思えば、ここ最近は普通に歩くことすらほとんど出来ていない様な気がします

もうちょっと動かないと

暫く待っていると内科の診察が始まりました。

病院の特性上、若い先生、とくに内科の先生がコロコロ変わります

3回お世話になり、難病医療費助成の更新書類を書いて下さった先生も前回までで居なくなり、今回から新しい先生に代わります。

どんな先生なのかドキドキしていたら

とても淡泊で物静かな先生でした

血液検査の説明をしてくれ、今回もいつも同様の投薬や処方を行いますとのこと

今後ともよろしくお願いします。

検査結果は、最近はお尻の方も落ち着いているからかCRPも低め

他もとくに異常は見られないとの事でした

外科の方にも予約票を提出し、化学療法室に入って15回目となるレミケードを点滴してもらいます

いつもと同じようにプレドニン入りの生食から始まり、途中生食で流してレミケードとなります。

レミケードの量は、また少し体重が増えたものの前回と同じ370mgかな？

投与には時間が掛るので、今回はスマホをいじいじするのではなく

まだ読み切れていなかった知的な文学的作品を持参

こちらを知的な感じで読みながら、レミケードが終わるのを待ちます。

外科からの途中呼び出しも無いまま終了し、化学療法室の看護師さんにお礼を言って外科に戻り、ケモ終わりましたと報告して暫く待ちます。

前回までは名前で呼ばれていたのが、今回からは番号札を貰って番号で呼ばれるようになっていました

ただ、これは今のところ外科だけの様で、隣にある内科は普通に名前で呼ばれていたので、病院もいろいろ大変だなぁ･･･と思いました

外科の先生は、当初からお世話になっている先生

内科の様に外科の先生がコロコロ変わると大変なので、この先生にはずっと居てもらいたいものです

前回の診察時に、そろそろドレナージを交換しないといけないねと言われていたので、今回は少し恐怖におののいた顔で対応します

入れ替え、泣いちゃうくらいとてもとても痛いんです

また、前回診察時の肛門鏡の影響か、その際痛かった部分が化膿して2週間程鈍痛があったものの、ドレナージからしっかり排膿出来ていたので様子を見ていたところ、その後は痛みもほとんどなくなったということもお伝えしました

そのこともあってか、今回は肛門鏡での確認はなく、触診とドレナージの確認、生食での洗浄からの膿の状況確認なんかを行ってくれました

そして今回も、これがそろそろ切れるかもしれないということを言っていたので、次こそは交換されるのかもしれません

入れ替え、泣いちゃうくらいとてもとても痛いんです

大事なことなので2回書きました

あとは、まだ瘻孔が閉じずに膿が出続けているのはしっかりした寛解ではないので、もし興味があれば良さそうな新薬の治験とかできますけどどうですか？ということを言われました

プラシーボ試験なんかもあるようですが、一番心配なのは

今はまだお尻がこんな状態なものの、お腹の方は日々生活する分にはとくに問題のない状態になっていますし、お尻の方も以前とは比較にならないほど痛みもなくなっています

もしこれが、新しいお薬によってお腹のバランスが崩れてしまい、またあの頃の日々生きることに精いっぱいの状態に戻ってしまうかもしれない･･･と思うと、簡単に「お願いします」とは言えませんでした

その辺の心配事を聞いてみたところ

治験をしても、更に良くなることや今と変わらないことはあっても、悪化することはまずないとのこと

現在があの頃の日々過ごすことに精いっぱいな状況なら、藁にもすがる気持ちで「新薬を是非試してみたいです」と言っていたと思うんですが

現状では、何かリスクがあるくらいなら一生このままでもいいと思っているので、たぶん治験の方はしないと思います

他には、あら？また太ってますねというありがたいお言葉を頂きましたが、スッと流し

先生のおかげで体調もお尻の状態もすこぶる良く、日々美味しいものも食べられてとても幸せです。ありがとうございます。と感謝の言葉をお伝えして外科の診察を終えました

最後は会計をして処方箋を貰い

いつもの薬局で、いつもの大量のお薬を貰って帰宅

あとはゆっくり過ごしました

次は、また8週間後に同じ様な事を書くと思います

その時も今と同じく寛解維持できているように、いろいろなことに感謝をしつつ、これからも日常生活に気をつけて過ごしていこうと思います

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これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さい

その後の経過(2015/3/17～3/20)については、その2をご覧下さい
その後の経過(3/21～3/23)については、その3をご覧下さい
その後の経過(3/24～3/26)については、その4をご覧下さい
その後の経過(3/27～3/29)については、その5をご覧下さい
その後の経過(3/30～4/1朝)については、その6をご覧下さい
その後の経過(4/1出社後～4/5)については、その7をご覧下さい
その後の経過(4/6～4/12)については、その8をご覧下さい
その後の経過(4/13～4/19)については、その9をご覧下さい
その後の経過(4/20～4/26)については、その10をご覧下さい
その後の経過(4/27～5/3)については、その11をご覧下さい
その後の経過(5/4～5/10)については、その12をご覧下さい
その後の経過(5/11～5/17)については、その13をご覧下さい
その後の経過(5/18～5/24)については、その14をご覧下さい
その後の経過(5/25～5/31)については、その15をご覧下さい
その後の経過(6/1～6/7)については、その16をご覧下さい
その後の経過(6/8～6/14)については、その17をご覧下さい
その後の経過(6/15～6/21)については、その18をご覧下さい
その後の経過(6/22～6/28)については、その19をご覧下さい
その後の経過(6/29～7/5)については、その20をご覧下さい
その後の経過(7/5～7/12)については、その21をご覧下さい
その後の経過(7/13～7/20)については、その22をご覧下さい
その後の経過(7/21～7/26)については、その23をご覧下さい
その後の経過(7/27～8/2)については、その24をご覧下さい
その後の経過(8/3～8/9)については、その25をご覧下さい
その後の経過(8/10～8/17)については、その26をご覧下さい
その後の経過(8/18～8/23)については、その27をご覧下さい
その後の経過(8/24～8/30)については、その28をご覧下さい
その後の経過(8/31～9/6)については、その29をご覧下さい

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さい
手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さい
手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さい

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さい

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さい
入院中の様子(9/26～10/12)については、その35をご覧下さい
病室でのネット環境については、その36をご覧下さい
個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さい
病院食の変更については、その38をご覧下さい
再び部屋の移動については、その39をご覧下さい
入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さい
初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さい
イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さい
2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さい
退院(11/11)については、その44をご覧下さい

退院後一週間の様子(11/11～11/17)については、その45をご覧下さい
プレドニン離脱(11/18～11/23)については、その46をご覧下さい
退院後3週間の様子(11/24～11/30)については、その47をご覧下さい
3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さい
昨年末の内容については、その49をご覧下さい

仕事復帰については、その50をご覧下さい
4回目のレミケード(2016/2/3)については、その51をご覧下さい
ドレナージの交換については、その52をご覧下さい
5回目のレミケード(3/30)ついては、その53をご覧下さい
2回目のドレナージ交換(3/30)ついては、その54をご覧下さい
久しぶりに痔瘻が化膿については、その55ご覧下さい
6回目のレミケードとシートン追加(5/25)ついては、その56をご覧下さい
7回目のレミケードとシートン1本除去(7/20)ついては、その57をご覧下さい
8回目のレミケード(9/14)ついては、その58をご覧下さい
久しぶりのCT検査(9/28)ついては、その59をご覧下さい
9回目のレミケード(11/9)ついては、その60をご覧下さい
10回目のレミケード(2017/1/4)ついては、その61をご覧下さい
11回目のレミケード(2017/3/1)ついては、その62をご覧下さい
12回目のレミケード(2017/4/26)ついては、その63をご覧下さい
13回目のレミケード(2017/6/21)ついては、その64をご覧下さい
14回目のレミケード(2017/8/16)ついては、その65をご覧下さい