MRU Weblog Zone.

クローン病(CD)と痔瘻についてのエントリーです

2019年3月6日(水)

通算24回目となるレミケードの投与をしてもらってきました

これまで、最初のクール以降は8週ごとに投与してもらっていましたが、前回はたまたまお正月と被ったことにより、1週伸びて9週間隔となりました

そのせいなのか他の影響なのか、前回のあとは体調を崩してしまいいつもの様なエントリーにはなっていません

・・・

そして今回の内容になります

前回行ったときから受付開始時間が決まってしまったので、以前の様に朝早くに行って受付をすると早めに早くに見てもらえるという事がなくなりました

全員が自動受付なら良いんですが、一部の方は保険証の提示があったりする関係で、窓口の対応も大変だったからだと思われます

私も大勢のお年寄りと一緒に椅子に座って待ちました

暫くして一人のお年寄りが「59分きたで」と言った途端、一斉に椅子に座っていた方がそれぞれの予約受付機の前に行列を作りました

私ものんびり椅子から歩いてくるお年寄りに割り込まないように並び、総合受付を済ませて保険証を窓口に確認してもらい、続けて内科の受付に行きました

内科ではまず体温測定と体重測定を行い、検尿コップをもらったので検尿へ

その後は2階に上がって採血になりますが、今回もいつものお兄さんに採血してもらうことができました

その際、「毎回痛くないんですけど、凄いですね」と声をかけてみると、「本当ですか？ありがとうございます」と言ってもらえました

採血が終わると、絆創膏を押さえながら再び内科に戻って資料を提出し、診察が始まるまでの一番長い待ち時間が始まりました

いつもは他の待合の方同様スマホをポチポチするだけだったのが、今回はこちらで時間をつぶします

複数キャラのログインポイントを貰ったり、競売チェックと競売こちょこちょ等

これらのことだけでも結構時間が掛るので、それらが終わったころには診察が始まる時間になっていました

複数ある内科で二番目に呼ばれて診察室に入ると、前々回からお世話になっている内科の先生に現況の説明をしました

とくに変わりも無く寛解を維持できています

先生からは、血液検査の結果報告と状況確認、目やお腹、足なんかも触診してくれました

診察が終わると、次回の予約確認です

本来の8週後だと5月1日(水)になるんですが、あいにくその日はあの日ということもあってお休みとの事

今やっているお薬の場合は1週伸びても問題ないので･･･と、前回同様一週伸ばした9週後となりました

ただ、先生の口から1週伸びても問題ないということを聞いたので、前回のはたまたまかな？と思って予約日の確認を受け入れました

そして最後に先生から、「私は代わるので次回は別の先生になりますが、引継ぎしておきますので今後も寛解を維持してくださいね」と言ってもらえました

今回の先生も3回の診察と、ここ最近の先生は半年ごとに異動となっています

そういう研修医が来られる病院なのでしかたのないことではあるんですが、異動の話を聞くたびに毎回残念だと感じます

今回の先生もとても良い先生でした

大変お世話になりました

しばらく内科の前で待って内科の予約票を貰うと、続いて外科の受付に行って予約票を提出します

今回も先に化学療法室に行くので最後の方に回してもらうように伝え、一旦トイレに行って化学療法室に入りました

いつもの隅っこの座椅子に座り、準備ができるのを待ちました

いつもの方にいつもの場所に点滴針を挿してもらい、いつも通りの手順でプレドニン入りの生食から始まってレミケードを投与してもらいました

終わりの約30分前くらいに外科から担当者の方に内線が入り、あと2人が終わると診察になるので再び連絡しますとのこと

最初は点滴をしながら外科の診察を受けることがあったものの、やっぱりいろいろ落ち着かないので最後まで呼ばれないことを願います

無事、レミケードも終わって生食で流すものも終わり、針を抜いてもらってお礼を言って化学療法室から出るときに丁度お呼びがかかったようです

多めの生食を入れてもらったのでまずはトイレに行き、その後外科に向かいました

外科に戻ると、数分で呼び出しがありました

外科の先生は当初からお世話になっているとても信頼できる良い先生です

前回の診察時に最後のシートンを抜いてもらったおかげで、その後はシートンが入っている部分が痛くなることもなく、その辺が化膿することもなく、お尻の痛みを意識することなく過ごすことができるようになりました

なので今回の状況報告時には冗談交じりに、「とくに痛くもないので今回は診てもらう必要もないかもしれません」と伝えると、「せっかく来て待ってくれたんだから診ましょうよ」ということで、しっかりと確認してもらいました

結果、綺麗になっている、一部怪しいところがあるけど、しっかり洗ってくれれば問題なさそうとなり、「外科の診察はこれで最後にしても良いですね、最後にしましょう」と言ってくれました

私からも、「あれだけ酷かったのがこんなにまで改善するとは思っていませんでした、本当に感謝しかありません、ありがとうございました」とお礼を言いました

「でも、クローン病なのでまたいつ瘻孔ができるか分からないので、気をつけてね」とも言ってもらえたので、「また痛くなったり異変を感じたらお願いします」と伝え、改めてお礼を言って外科を後にしました

その後はいつもの様に、別の薬局に行っていつもの袋いっぱいのお薬を貰って帰りました

※この画像は以前のものの使い回し

外科の診察は今回が最後になりますが、クローン病が治ることは無いので今後も内科の診察と投薬は続きます

いろんな方々のおかげもあって寛解が維持できていることもあり、普段の生活で困ることはそれほどなくなりました

あれだけ酷かったお尻の痛みも意識することなくなり、まだ長時間外出する際にはナプキンは使っていますがこちらも普段の生活で困ることはなくなりました

ただ、簡単に吐き気をもよおしたり、ちょっと無理すると簡単に体調を崩し気味になってしまうことから、完全な寛解ではないのかな？とも思って日々いろんなことに気をつけて生活しています

お薬にしても、レミケードや上にある黄色いイムランの関係で免疫面でも心配ですので、今後も油断することなく気を引き締めて日々過ごしていこうと思います

そんなわけで、ここ最近はありがたいことにとくに変化もなく同じような内容が続いていたこともあり、今後は更に外科の診察もなくなって内科の診察とレミケード投与と薬の処方くらいになりますので、このシリーズも一旦ここで終わりにしたいと思います

このシリーズが復活した場合は、寛解から抜けてしまったとか、またお尻が痛くなったとか、新しい内科の先生が変な人とかいう内容になるかと思いますが、できれはそういうエントリーはしたくありません

このお尻が痛くなく、お腹も痛くなく、美味しいものを美味しく食べられるという普通の生活がずっと続きますように

・・・

これまでの経緯

痛くなりだしてから我慢出来なくなった経緯と、切開排膿・ドレーンパイプの設置までの内容については、その1をご覧下さい

その後の経過(2015/3/17～3/20)については、その2をご覧下さい
その後の経過(3/21～3/23)については、その3をご覧下さい
その後の経過(3/24～3/26)については、その4をご覧下さい
その後の経過(3/27～3/29)については、その5をご覧下さい
その後の経過(3/30～4/1朝)については、その6をご覧下さい
その後の経過(4/1出社後～4/5)については、その7をご覧下さい
その後の経過(4/6～4/12)については、その8をご覧下さい
その後の経過(4/13～4/19)については、その9をご覧下さい
その後の経過(4/20～4/26)については、その10をご覧下さい
その後の経過(4/27～5/3)については、その11をご覧下さい
その後の経過(5/4～5/10)については、その12をご覧下さい
その後の経過(5/11～5/17)については、その13をご覧下さい
その後の経過(5/18～5/24)については、その14をご覧下さい
その後の経過(5/25～5/31)については、その15をご覧下さい
その後の経過(6/1～6/7)については、その16をご覧下さい
その後の経過(6/8～6/14)については、その17をご覧下さい
その後の経過(6/15～6/21)については、その18をご覧下さい
その後の経過(6/22～6/28)については、その19をご覧下さい
その後の経過(6/29～7/5)については、その20をご覧下さい
その後の経過(7/5～7/12)については、その21をご覧下さい
その後の経過(7/13～7/20)については、その22をご覧下さい
その後の経過(7/21～7/26)については、その23をご覧下さい
その後の経過(7/27～8/2)については、その24をご覧下さい
その後の経過(8/3～8/9)については、その25をご覧下さい
その後の経過(8/10～8/17)については、その26をご覧下さい
その後の経過(8/18～8/23)については、その27をご覧下さい
その後の経過(8/24～8/30)については、その28をご覧下さい
その後の経過(8/31～9/6)については、その29をご覧下さい

痔瘻の診察とMRIによる経路確認(9/9)については、その30をご覧下さい
手術前検査等(9/14)については、その31をご覧下さい
手術前の感想等(9/24)については、その32をご覧下さい

先生からの説明によりクローン病に(9/24)については、その33をご覧下さい

複雑すぎる痔瘻の手術(9/25)については、その34をご覧下さい
入院中の様子(9/26～10/12)については、その35をご覧下さい
病室でのネット環境については、その36をご覧下さい
個室から大部屋への移動については、その37をご覧下さい
病院食の変更については、その38をご覧下さい
再び部屋の移動については、その39をご覧下さい
入院から1ヵ月頃の様子については、その40をご覧下さい
初めてのレミケード使用(10/27)については、その41をご覧下さい
イムランを飲み始めたことについては、その42をご覧下さい
2回目のレミケード(11/10)については、その43をご覧下さい
退院(11/11)については、その44をご覧下さい

退院後一週間の様子(11/11～11/17)については、その45をご覧下さい
プレドニン離脱(11/18～11/23)については、その46をご覧下さい
退院後3週間の様子(11/24～11/30)については、その47をご覧下さい
3回目のレミケード(12/9)については、その48をご覧下さい
昨年末の内容については、その49をご覧下さい

仕事復帰については、その50をご覧下さい
4回目のレミケード(2016/2/3)については、その51をご覧下さい
ドレナージの交換については、その52をご覧下さい
5回目のレミケード(3/30)ついては、その53をご覧下さい
2回目のドレナージ交換(3/30)ついては、その54をご覧下さい
久しぶりに痔瘻が化膿については、その55ご覧下さい
6回目のレミケードとシートン追加(5/25)ついては、その56をご覧下さい
7回目のレミケードとシートン1本除去(7/20)ついては、その57をご覧下さい
8回目のレミケード(9/14)ついては、その58をご覧下さい
久しぶりのCT検査(9/28)ついては、その59をご覧下さい
9回目のレミケード(11/9)ついては、その60をご覧下さい
10回目のレミケード(2017/1/4)ついては、その61をご覧下さい
11回目のレミケード(2017/3/1)ついては、その62をご覧下さい
12回目のレミケード(2017/4/26)ついては、その63をご覧下さい
13回目のレミケード(2017/6/21)ついては、その64をご覧下さい
14回目のレミケード(2017/8/16)ついては、その65をご覧下さい
15回目のレミケード(2017/10/11)ついては、その66をご覧下さい
16回目のレミケード(2017/12/6)ついては、その67をご覧下さい
17回目のレミケード(2018/1/31)ついては、その68をご覧下さい
18回目のレミケード(2018/3/28)ついては、その69をご覧下さい
19回目のレミケード(2018/5/23)ついては、その70をご覧下さい
20回目のレミケード(2018/7/18)ついては、その71をご覧下さい
21回目のレミケード(2018/9/12)ついては、その72をご覧下さい
22回目のレミケード(2018/11/7)ついては、その73をご覧下さい
23回目のレミケード(2019/1/9)ついては、9週だからなのかをご覧下さい