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１か月間ほどBlogを更新できていませんでしたが、体調を考慮しながら今の現況を書いておきます。

 

このエントリーで書いた7月の3連休初日に体調を崩してしまい、それからほぼ毎日40度を超える熱との闘いでした。

解熱鎮痛剤を飲むと一時的に熱は下がるものの、効果が切れるとまた40度を超える熱の繰り返し。

 

当初は行き易い良くお世話になっている近所の個人病院にほぼ毎日通い、血液検査をしたり点滴を打ってもらったり抗生剤や解熱鎮痛剤を貰ったりしたものの、とくに改善は見られませんでした。

そこの先生にも、来週になっても治らなければあっちの病院(クローン病でいつもお世話になっている病院)に行って検査をしてもらった方がいいと言われていたので、とくに改善は見られないまま別のお世話になっている大きめの病院の予約を取ってそちらに行くことにしました。

 

いつもクローン病の治療としてレミケードを投与してもらっている病院に行くと、尿検査や血液検査から始まりました。

その後クローン病でお世話になっている先生の診察があって、その日のうちに入院ということになりました。

一応入院の準備をしていたのですんなり入院することができ、足りないものは嫁さんに準備してもらうことにしました。

この病院に行った時には黄疸が出始めており、白目は当然のこと目の周りの皮膚も黄色くなってしまっていました。

入院中はずっと点滴のみの絶食をしつつ、血液検査やレントゲンやMRIに造影剤CT、臓器エコー検査等を行いましたが、これといった原因は分からずじまい。

入院してから数日は熱があまり出ない時期もあったものの、数日後にはまた40度を超える熱が出るようになったので、体に負担を掛けない方がいいということで点滴での解熱鎮痛剤により解熱しつつ過ごします。

1週間ほど入院したところで家族が呼ばれ、先生から説明がありました。

・血液検査での白血球が検査のたびに減って今は700しかないということ。

・もしかしたら血液の病気かもしれないので、急遽紹介する病院に転院してほしいということ。

少々めんどくさいとは思ったものの、命にかかわることなので急がないといけないとも言われたため、その説明があった翌日に県庁所在地にある大きな病院に転院することになりました。

 

8月1日、MRIやCTのデータが入ったメディアや紹介状を持ってこの病院に転院🏥

血液内科の先生の挨拶があり、処置室にて採血等が行われました。

 

前の病院ではずっと絶食だったのに、この病院ではいきなり昼食が出ました。

ただ、移動中に熱が出ない様に前の病院で解熱鎮痛剤を使ってもらったものの、この時点では既に熱が出始めていたので悪寒で食べることができませんでした。

 

暫く処置室で寝ていると採血の結果が出たのか、続いて骨髄液と骨髄の採取をしたいとのこと。

背中に麻酔を打たれた後、まずは骨髄液を取ってその後骨をグリグリしつつ骨髄も取られました。

最初の麻酔と骨表面への麻酔の注射が痛かったものの、骨髄グリグリは想像していたほど痛くはありませんでした。

 

前の病院では点滴のルートを腕から取れないということで手の甲を交互に使っていましたが、この病院ではそれでは厳しいという事で首付近からのカテーテルでルートを取るとのこと。

承諾書にサインをした後、エコーにて血管の状況を確認してカテーテルが入れられてルートが設置されました。

 

暫く処置室で休んだ後、無菌室の準備ができたという事で無菌室に移動。

ここは部屋の側壁がほぼ全面へパフィルターになっており、免疫力の落ちている人が入るための部屋のようです。

一緒に来てくれた家族も部屋の中までは入れません。

 

入院当日か翌日だったかは忘れましたが、皮膚科の先生が来て足や胸や腕からランダムに5個所の皮膚を採取されました。

ここでも最初の麻酔の注射が痛く、脛はとくにグリっと皮膚をくり抜かれる感があって痛かった。

くり抜かれた部分は糸で縫われ、1週間後に抜糸になるとの説明の通り今は抜糸もされて少し膨らんだ感じになっています。

採取した皮膚や骨髄は生研に出され、5個所の皮膚からはとくに悪いものは見つからなかったとのことでした。

 

暫くするとこの病院に来た時の採血結果を教えてもらえましたが、前日に700だった白血球数が入院当日には300まで減少していたとのこと。

とても危険な状態だったようです。

その後はずっと無菌室で過ごしていますが、数日間は同じように40度を超える熱が出ていました。

 

数日後、骨髄液？だと思うものや血液の状況が分かり始めてきました。

平日に家族が呼ばれて一緒にその内容を見たり今後の処置方針の説明を受けたところ、骨髄液？の中に通常は存在しない大きなものがありました。

また、自分のマクロファージが自分の血球を食べる(貪食)様子の画像も見せられました。

どうやら白血球や赤血球が減り続けている原因はここにあるとのことでした。

この時点では骨髄の生研結果が戻っていないので詳しい病名は不明なものの、骨髄原発の悪性リンパ腫による血球貪食症候群であることは間違いないようです。

家族もいる中で今後の処置が説明され、同意書にサインしたあとその処置が始まりました。

 

黄疸が出ていたりして肝臓の数値が悪いのでその辺の様子を見ながら、まずはステロイドの投与から始まりました。

その後、最初の抗がん剤の投与が始まりました。

ステロイドの効果は抜群で、いきなり熱があまり出なくなっていきました。

ステロイドの投与が続く中、同じ抗がん剤を4日続けて投与します。

その後肝臓の数値が少し良くなったところで、別の種類の抗がん剤2種も投与。

この抗がん剤3種とステロイドを合わせて投与する処方により、自覚できる体調はすこぶるよくなっていきました。

 

一時期抗がん剤やステロイドのせいか便が出なくて辛い時期があったものの、漢方等を別途処方してくれたのでその後はすんなり出る様になりました。

クローン病の再燃もとくに問題ないようです。

その後は数日おきに採血を行い、肝臓の状況や血球数を確認している状況。

 

そして骨髄の生研結果が戻ってきたようで、再び家族を呼ばれての説明や今後の治療方針の説明がありました。

丁度帰省していた今は看護師として頑張っている次女も一緒に来て説明を聞きましたが、先生の言っていることが分かるのか、説明の最中に泣き出したりして大変でした。

ここでは詳しい病名は書きませんが、種別的にはこの大きな病院でも初めてだったりするとてもレアなもののようです。

先生も世界の文献を読んでくれたり、その辺に詳しい他県の大学病院の先生に聞いたりしながらの対処を行ってくれるようです。

 

現時点では適切な療法により肝臓以外は落ち着ているものの、次いつまた暴れだすか分からないとのことで、次に暴れだしたときは抗がん剤の効きも悪くなってしまうため、長生きするためには合併症等のリスクを伴う造血幹細胞移植は必須とのこと。

数日後に再度家族が呼ばれた時には、これまた丁度帰省していた妹にも来てもらい、自分と妹とで白血球の型が合うかの採取をして検査機関に送付してもらいました。

その際には嫁さんと長女も来ていましたが、この検査には結構な費用が掛かることもあって、妹と合致しなければその後確認することにしました。

またもともとの原因としては血液中にEBウイルスも見つかっているため、もしかするとEBウイルスが体内に入ってきたものの、クローン病治療による免疫抑制によって自己免疫が対処できずに感染を許してしまいこうなったということも考えられるとのことでした。

 

造血幹細胞移植をしないと長く持たない、造血幹細胞移植をしても合併症等酷い症状がでると持たない･･･という説明もあり、数年前にクローン病だと告げられた時以上の「なぜ自分がこんな目にあわなければならないのか･･･」のセカンドインパクトで暫くショックが続きました。

途中から食後のお薬になったプレドニゾロン(毎日100mg)も終わって若干の離脱症状もある中、精神的に辛い日々もありました。

 

今は妹の型が自分と合致しているかの結果待ちと、もし合わなければ子供との比較または骨髄バンクからの提供を受けての移植待ちの状況です。

今後ドナーが決まった場合、移植前準備で自分の免疫をほぼ効かなくした状態で造血幹細胞移植を行い、自分に移植した細胞が根付くことを願いつつ、更に余計な合併症が出ないことを祈りつつ頑張るしかないようです。

先生からは、もしうまい事行けば体中の血液はもちろん自己免疫機能もドナーのものに置き換わるため、クローン病も無かったことになるとの説明もありました。

良いように考えると、クローン病になる前のような無駄に元気な体に戻れるためにこうなってしまったと考えることもできます。

そうとでも考えないとやっていけません。

 

会社の方も長期間お休みしてしまい、忙しい時期に皆さんにご迷惑をおかけしている状況。

まだ入院期間は長くなるとは思いますが、全ての病気を無にした健康体となって戻れるよう頑張って治療に専念したいと思います。

 

担当の先生や看護師さんもとても親切に対応してくれますので、頑張れます。

 

今はそんな状況です。