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突然の発熱でいろいろあって入院したことを先日書きましたが、その後もいろいろありましたのでその辺の経緯を書いておきます。

まずは朗報から✨

前回のエントリーでも書いた、長生きするためには造血幹細胞移植が必須という件。

その為のドナーを見つけるのが大変だということで、白血球型の検査費用がそこそこ掛かるのでまずは全合致となる確率が1/4という同じ父母から生まれた兄弟(兄妹)である妹がお盆休みに帰省していたので嫁さんと病院まで来てもらい、嫁さんや娘はひとまず待ってもらって自分と妹との検査を先生にしてもらい検査機関に送付してもらいました。

その結果の速報がメールで先生に届いたようで、まずは妹の方に連絡をしてくれたようです。

その連絡がこちらにも来て、その数日後に先生に正式文書として届いたのを見せてもらったところ、完全なる全合致という結果でした。

兄弟(兄妹)でも全合致になることは珍しいらしく、とても運が良いとも言われました。

ドナーとなってくれる妹にもお礼を伝え、何となく良いように生んでくれた父母にもお礼。

母も仏壇にお願いとかしてくれていたようです･･･

先生に確認すると、兄弟での全合致は完全なる全合致となるため、0ではないものの拒絶反応やそれに伴う合併症の確率も大幅に下がるとのこと。

移植時期付近には妹にも検査等で迷惑を掛けてしまうことになりますが、本当に良かったと安心することができました。

移植を行うと、血液や免疫を含めて全てドナーのものになるというのなら、やっぱり親族のものの方が気持ち的にもいいですしね。

ありがたいことです。

続いて治療の方ですが🏥

8月1日にこちらの病院に移って来てからも初回はいろいろな検査をしながら原因を探ってもらい、血球貪食が見られたり骨髄におかしなものが見られたりしたことから、悪性リンパ腫の一種だということが分かって家族への説明が行われました。

その後、提出していた生検結果が戻ってくると、この大きめの病院でも初めてとなる少々レアな種類の骨髄原発のリンパ腫だということが判明し、更に家族への内容説明や今後の治療方針が説明され、まずはプレドニゾロンから始まって肝臓の数値が悪いので様子を見ながら4分割にした抗がん剤の投与、その後肝臓の改善を待って追加2種の抗がん剤の投与をしたりしました。

そこで高熱は一旦収まったものの、その後抗がん剤によって血球数が下がり続けると微熱やそこそこの熱も出る様になり、また白血球が500を切ったり、最低500を切ると感染症の心配がある好中球が30まで落ち込んだりしたこともありましたが、無菌室で白血球を増やす皮下注射を打ってもらったりしてなんとか改善。

そんな状況から初回クールでの一時退院はないかもしれないと言われていましたが、何とか数日のみの退院が認められました。

退院とはいってもマスク必須での自宅待機。

家に帰ると自室のエアコンや空気清浄機のフィルターを清掃し、他もそれなりに掃除した部屋の中でのほぼ引きこもり状態。

そのおかげもあってか、退院途中で熱が出たら飲むように渡されていた抗生剤や熱覚ましのお世話になることもなく、それほど自由ではないとはいえ自宅にいるという事で子供と話をしたり好きなものを食べられたりできてリフレッシュすることができました。

その数日後の8月29日、2クール目が始まるという事で再び嫁さんに連れてもらっての再入院となりました。

初日は採血を行って様子を確認してもらい、翌日から予定通りの2クール目の治療となりました。

今回は肝臓の数値もいいという事で立て続けに3種類の抗がん剤を投与され、プレドニゾロンは1日に100mg分ずつ飲んでいます。

吐き気止めも使ってくれたので抗がん剤投与中の吐き気はそれなりですが、手の指のしびれがそれなりにあります。

心配していた頭髪の方は、初回治療後暫くは変化がなかったので抜けないのかと思っていたらある日突然抜けはじめたため、退院時にバリカンで全部カットしてしまいました。

長い髪の毛が抜けて目立つよりは短い髪の毛が抜けて目立ちにくい方が気分的にもいいですからね･･･

首回りの気になるところはシェーバーで剃ったりしていると、どうせならと全部剃ってしまうことに･･･

見た目は別にしてここまでして思うのは、「これ、楽でいいかも」という事と、「みんな禿げればいいのに」という事でした。

2クール目の治療の抗がん剤は1日で終わったので、あとは日々プレドニゾロンやその他のお薬を飲んでいるくらい。

点滴のルートも外れているので、とくに動きづらいとかはありません。

今は落ち着いているものの、数日すると血球数が落ちてきてまた痛い注射と採血の日々になるのかもしれませんが、それが落ち着くとまた一時リフレッシュできる退院があり、更に次の21日間隔での3クール目の治療に入るんだと思われます。

この治療を数回繰り返して寛解に入ると、いよいよ造血幹細胞移植の準備、移植、その後の状況観察となります。

まだまだ先は長いと思われますが、経過も順調でいいドナーも見つかったことにより心配事も当初よりは随分減っていますので、いろいろな人にご迷惑をお掛けしてしまっていたりまだ暫くの間ご迷惑をお掛けしてしまうことになってしまいますが･･･

ほぼ完全体になれるよう、今後も感染症にも気を付けつつ治療に専念したいと思います。

現状はそんな感じです。