入院中(4クール目)
突然の発熱でいろいろあって入院したことを先日書きましたが、その後の治療と経緯について簡単に書いておきます。
2クール目、3クール目の治療も無事終わり、数日間のリフレッシュ退院に癒されて今回4クール目の入院と治療になります🏥
ここまでの経過は順調で、次回5クール目の治療の後には造血幹細胞移植が行われる予定です。
退院時の外来も含めて毎回仕事を休んでちょっとした距離を行き来してくれる親愛なる奥様は、今回も職場に無理を言って午前中だけお休みを貰って病院に連れて行ってくれました🚗
感謝感謝✋
病室は今回も当初のような無菌室ではなく普通部屋。
しかも、なんと前回と同じ電波状況の悪い部屋の同じ場所になりました･･･
窓の外には壁👀
当然の様に前回同様WiMAXの入りが悪い💧
今回もこれで良い時とダメな時を見極めつつ、通信料カウンターをHS+Aだけに限定して日々チェックしながらオーバーしないように使っていかなくてはなりません💦
前回はHS+Aモードのまま適当に使ってしまったため、あっという間にHSモード含めて制限されて大変でした💧
今回もリフレッシュ退院中にアップデートしたGPD WIN2を持参✨
前回は単体での使用でしたが、今回は自宅で使っているHDMI変換ケーブル他も持参してみました。
看護師さんに確認したところ、外部入力でもテレビカードから引かれるので使ってもいいですよとの了承を得たので早速病室のテレビに接続📺
テレビ側の画面サイズ等の設定はリモコンがロックされているので周囲が少し見えなかったりしますが👀
しっかり映ってくれました✨
自宅用には押入れ待機していた白いXBoxOneコントローラーを下ろし、予備となったコントローラーをこちらに持参🎮
・・・
治療の方は、今回は前回の様にPET-CTやいやんな感じの骨髄採取も無く、初日に検尿や血液検査をしてからの翌日から5日間にわたるいつもの治療が始まりました。
苦いプレドニゾロンを毎日20錠5日間飲みつつ、抗がん剤3種を連続投与。
今回も吐き気止めが効いたのか、投与中にも吐き気は無く順調に抗がん剤の投与は終わりました。
ステロイドや他のお薬はまだ数日飲み続けます。
当然の様に頭に毛は生えません。
この治療が終わると、あとは身体に異変がないかを日々観察してもらいながら採血をしたりして血球数の確認等を行っていきます。
ここまでくると、血球数が下がって微熱が出たり血球数を上げるための皮下注射を打たれ始めるまでは案外気楽になります。
そうなると、準備してきたものが役立ちはじめます✨
テレビに映って別途ワイヤレスコントローラーで操作もできるGPD WIN2でメインを操作し、いろいろな管理用に持参したSurface Proではサブでいろいろやったり調べ事📝
快適🎮
ただ思ったのが、コントローラーだけじゃなく別途ワイヤレスキーボードもあれば更に良かった･･･
早速、次回用に小さなキーボードもポチしました。
そんなこんなで、暇を持て余してボーっとしている間に余計なことを考えたり無駄にストレスを溜めたりしないように過ごせつつ、丁寧な治療や看護を行ってもらうことができてなんとか順調に回復できています🏥
このまま今回、そして次回5クール目の治療も順調に終わり、可愛い妹からの造血間細胞移植も無事行えてその後も順調に回復し、ほぼ完全体になれるよう、今後も感染症にも気を付けつつ治療に専念したいと思います。
現状はそんな感じです。
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れおさん、おはようございます。
体調の方は安定しているとのことで何よりです。
私の方もれおさんが書かれている様に、理解ある職場及び職場の皆さんをはじめ、協力してくれる家族のおかげでのんびり過ごせております。
運よく全合致のドナーも家族から見つかり経過も思いのほか順調ですので、このまま完全体になってまだまだ楽しむつもりなので隠居は考えていません(笑)
来週末にはまたクール間のリフレッシュ退院が数日予定されていますので、それに向けて体調維持に努め、しっかりリフレッシュして次回5クール目の治療と移植に進んでいきたいと思います。
投稿: mru | 2019年10月27日 (日) 06時43分
昨日、ブログを見た瞬間はわたしも時間が止まったかのようにスクロールする指が止まりました。
同じような自己免疫疾患から痔瘻…勝手に同士のように思っておりましたので、前向きになられてるMRUさんの言葉に泣いてしまいます。
理解のある素敵や職場であり、素晴らしいご家族様、MRUさんの日頃の行いの良さからでしょうし、又、そのような温かい方に囲まれておられるからこその今までの病気にも戦えたでしょうね。
おかげさまで私の方は安定してすごしております。
MRUさん！なうなヤングなので隠居するには早いですよ！笑
引き続き順調に治療できること、応援させて下さい。
投稿: れお | 2019年10月26日 (土) 17時59分
れおさん、お久しぶりです。コメントありがとうございます。
ご存じの通りコメントの少ないblogですので、コメントを下さったほぼ全ての方は覚えていますよ(笑)
その後いかがでしょうか？
私の方はこんなことになってしまいましたが、当初こそ「なぜ私にまたこんなことが」というショックで精神的にもおかしくなりそうな時期があったりしたものの、今では職場の皆さんや家族が頑張っている中、こんなにゴロゴロしてていいのだろうか？と思うくらい入院生活を満喫？しております。
たぶんきっと運のいい人だと思うので、このまま治療を続けて移植も問題なく成功し、クローン病を含めてこの病気になる前より更に健康体になれるのではないかと期待しております。
ただ･･･この3食昼寝付きの生活に慣れてしまうと、元気になってからの社会復帰が大変そうではあります(笑)
11月目前だというのに暑すぎたり気候の方もおかしかったりしていますので、れおさんも体調に気を付けてお過ごしくださいませ。
投稿: mru | 2019年10月26日 (土) 07時07分
お久しぶりですm(_ _)m
数年前に何回かコメントさせて頂いてました。
わたしはUCからの痔瘻の件で質問したりしてました。
スマホの機種変更等で暫く拝見してなかった間に大変なことに(＞人＜;)
ビックリしています。
MRUさんはUCではなくクローン病とわかった時も頑張って治療されてました。
とにかく移植もうまくいくよう祈ってます。
それしかできませんが…
投稿: れお | 2019年10月25日 (金) 21時54分