MRU Weblog Zone.

最後の入院中の内容もなんとかエントリーすることができました。

後で読み返すこともあるかと思い、自宅療養中の様子も時々エントリーしておきます📝

 

退院直後は普通だったものの、その後すぐに風邪気味になってしまいました。

その辺の様子は別のエントリーに書いたので、ここでは省略します。

 

入院中は酷い下痢で日に20回以上もトイレに座っていたことも数日ありましたが、乳酸菌が解禁となった退院前くらいからマシになっていきました。

退院後も日に1,2回の快便で食べている量のわりに便の量も多めだったりするので、腸内細菌が増えている証拠かもしれません。

クローン病の頃から飲み続け、たしかに他のお薬のおかげもあるとは思うものの、個人的には腸内フローラ構築が長年の寛解維持に繋がっていたと信じて疑わない、ビヒダスBB536✨

そして、ヤクルト✨

クローン病が無になったとしても、この2つだけは止めることが出来なさそうです。

現在も朝にBB536を2錠飲み、ヤクルトも1日に2本飲んでいます。

入院中で飲めなかったころも定期購入を中断していなかったので、在庫は多め🔍

ただ、腸はとても快調にも関わらず、胃の方がまだ本気ではないようです。

移植前処置による絶食期間や粘膜の傷みからほぼ何も食べられなかった期間が長かったせいもあり、食べても吐く、食べ過ぎると吐く、あるお薬を飲むと吐く･･･ということを入院中は繰り返していました。

こちらも退院前にはマシになっていたものの、退院後の今も油断すると吐いてしまったりします。

ありがたいことに、私が退院後に食べたいと言っていたものを親愛なる奥様は順に作ってくれますが、まだたくさん食べることができません。

朝は何となく食欲があるものの、昼は無理をすると吐いてしまいます。

夕食もちょっと厳しいかも？と思った時には早めに連絡しておかゆにしてもらうことも何度かありました。

 

移植前に5クールあった治療後のリフレッシュ退院時にはとくに問題の無かった食欲が、今回はなかなか戻ってきません。

･･･というか、移植前の5クールの治療時はステロイドのせいもあってか入院中から食欲が凄く、朝昼夕の病院食の合間にほぼ毎日院内にあるコンビニに行って買ってきたものを食べたりしていました。

それと比べると、最後の入院中の前処置や移植後のことを考えると現状こうなのはある意味仕方ないとも思えます。

食べられないわけでもなく、食欲のある時は普通に食べられます。

ビールも時々少し飲んだりしています。

水分もそれなりに摂っている関係で、尿の方も沢山出ています。

今後も無理せず、様子を見ながら少しずつ食事量を増やしていけたらと思います。

 

お薬はしっかり朝昼夕と指定分飲んでいます。

また免疫抑制剤のプログラフも指定の時間付近にしっかり飲んでいます。

 

他に気になったことは、退院数日後に妙にふくらはぎに違和感があり、筋肉痛でもなく浮腫んでいるような感じでもなく、良く分からない感じが半日ほど続いて眠りづらいことがありました。

入浴して温めてもとくに変化はなく、何だったのか分かりませんがその後はとくに違和感もなくなりました。

 

それ以外の体調は、風邪気味だったのも治まって普通っぽくなっています。

部屋の方はほぼ常時エアコンと空気清浄機はつけっぱなしで、湿度管理もそれなりにやっています。

今のところ、部屋からも出る事自体少なく、家から出る事は外来通院時以外ありません。

私はそんな引き籠り生活をしているものの、嫁さんも平日は仕事、末っ子は中学に通っているので、外から何かを持ち込む可能性も大いにあります。

咳をしていたり鼻をかみまくっている末っ子にはできるだけ近寄らないようにもしています。

末っ子自身も受験生なので、体調に気をつけて頑張ってもらいたいものです。

また、免疫抑制中は土や土埃がダメだったりするので、直ぐ近くでそこそこ大掛かりな工事をしている関係で平日は換気もしていません。

こんな感じで、いろいろと注意や気を遣いつつ生活しています。

 

体調も良く動けるときにはできるだけ動かないと、入院中と違ってリハビリもないので筋力低下が心配です。

とはいえ、まだクランクをクルクルするような元気はありません･･･

 

退院祝いのリールはずっと机の上に置いていて、暇があれば妄想しながらハンドルはクルクルしています。

早く使ってみたい･･･

 

他には、ローカル局で朝早い時間からこんな番組をやっているのを発見📺

過去番組表から数日遡って見たりもしています。

 

もうすぐ外来診療の日となりますが、途中でGVHDが出たりして病院に緊急連絡することもなく、外来診療の度に回復経過は順調と言われるように自宅療養を続けて行けたらと思います。

外来診療時も平日だし今後は一人で行きたいと思っているんですが、ちょっと病院が遠めだったり、システム的に不安だったり、入院中の様に病院からお薬を貰えるのではなく処方箋から別の場所でお薬を貰わないといけなかったりするけどどこで貰えばいいのか分からなかったり、移動時になにかあったら･･･と不安なことばかりなので、次回外来診療時は親愛なる奥様についてきてもらいます💧

 

こんな感じで、今後も1,2週に1回くらいは自宅療養中の様子も書いて残しておこうと思います。

今後もややこしいGVHDが出たりしませんように✋