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退院から4ヵ月弱、未だ静かに自宅療養中です🏠

先週の火曜日に外来での検査や診療があり、経過は良好とのことでお薬が調整されました。

食後のお薬は以前と変更なし。

上の画像は朝食後の分で、朝は多めですが昼と夕はウルソデオキシコール酸錠100mgを2錠とビオスリー配合OD錠を1錠だけと少なめ。

今回変更になったのは、免疫抑制剤のプログラフの量。

前回までは9時と21時の12時間おきに0.2mg/包を1包ずつ飲んでいた(0.4mg/日)のが、今は朝9時に1包飲むだけ(0.2mg/日)になりました。
通院の度に免疫抑制剤が減量されるのは、血球数も順調に増加し、心配だったGVHDも出ず安定しているからだと思います。

GVHDとは、ドナーから移植された造血幹細胞にて作られる白血球が移植先(ここでは私)の体を敵だとみなして攻撃してしまうもので、簡単に言うと拒絶反応で場合によっては恐ろしいことになります。
臓器移植の場合は、移植した臓器を他人のものだと見なして自分の免疫がその臓器を攻撃してしまうことがあります。
これが造血幹細胞移植の場合はその白血球を含めた血液を作る組織なので、血液以外は全臓器含め全てが敵と見なされることもあり･･･考えただけで怖いです。

私も移植直後は皮膚のかゆみ等で大変な時期もありましたが、免疫抑制のおかげもあって順次落ち着き、その後の入院中や退院後はとくに意識する症状は出ていません。
これも妹から貰った血液型も同じ全合致の造血幹細胞のおかげだと思います。
本当に妹、両親やご先祖様、そして運の良さに感謝です。

もともと潰瘍性大腸炎とかクローン病とかになって自分の免疫が自分の内臓を攻撃していたりしたので、そんな恐ろしさも含めて免疫にはいろいろなことを感じてきました。
免疫力は強すぎても弱すぎてもダメ、絶妙な強さを維持して暴走させないことが大事であるとこれまでの病気から学びました。
そしてGVHDは心配ではあるものの、移植による免疫リセットにより通常では治らない難病も無になったとのこと事。
これまでにも何度か書きましたが、運が良いのか悪いのか分かりません。

でもいろいろ思い返してみると、きっと運が良いんでしょうね。
本当にありがたいことです。

免疫力が下がっていると･･･免疫抑制中だと･･･ということの影響が一般的にも知られるようになった昨今、もう少しで免疫抑制剤に頼ることもなくなりそうです。
免疫抑制が終わって普通の免疫力に戻ってくると、朝の多いお薬も減ったりするのかな？
頑張らないと･･･

ただ、免疫抑制剤を減量して今日で1週間弱になりますが、時々皮膚にかゆみを感じることがあります。
今より酷くなる様なら、早めに先生に相談したいと思います。

今後も先生から許可が出るまでの間は療養させて頂き、この運の良さ、ある意味奇跡、そしてこれまで関わってくれた家族や医療従事者、助けてくれている仕事関係者や親戚や友人、そんないろいろな方々のおかげで長らえることの出来たこの命、そしてご好意を大切に、きっちり治しきりたいと思います。