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骨髄原発T細胞性リンパ腫というややこしい病気になってしまい、造血幹細胞移植をしないと数年持たないと言われてから1年半弱経ちました。

皆様やご先祖様、家族のおかげもあって運良く造血幹細胞をドナーの妹から全合致で受けることができ、造血肝細胞移植から1年ちょっと経ちました。

その時の退院からでも、もう直ぐ1年になります。

おそらく次の外来診療で頂ける診断書により、長らく休職していた仕事へもリモートワーク限定になりそうなものの復職できそうなので、ここで改めて気を引き締めるべく、これらの頂いた手帳や書類を読み返してみました。

手前の造血肝細胞移植患者手帳は、退院時に貰ったもの。

中には、生活する際の注意点の他に、いつ移植したとか移植状況とかドナーの内容が掛かれていたり、赤ちゃんの時から受けていたワクチン等も免疫リセットによって無になってしまっているので、今後受けなければならない種類等のチェック表があったりします。

下側の資料は移植前にお世話になっている病院から貰ったもの。

造血肝細胞の説明や移植の説明、移植前の注意点から移植後の注意点等、当時は読むだけで怖くなった内容もいろいろと書かれています。

リンパ腫にもいろんなタイプがある中、抗がん剤治療だけで抑えられるものもある様ですが、私のタイプは先生曰く世界的にも珍しいもので治療方針がまだ固まっておらず、造血幹細胞移植を行わないとまず助からないとのこと。

先生も世界中の文献を参考にしたり、国内のこの病気に詳しい他県の先生に確認したりしながら治療を行ってくれ、何度も書きますが運が良く全合致の造血幹細胞を妹から移植できたこと等によって今の状態で生きられています。

入院当時にはクローン病もあったことから、移植後入院中にお休みの担当医の代わりの先生が診てくれた際、こんなに元気になるとは思っていなかった･･･入院してきたときはややこしいのが来たのでどうしようか病院中大変だった･･･みたいな正直な気持ちも聞くことができました。

そういうのを聞くと尚更、本当に運が良かったんだと改めて思えました。

また先生曰く、免疫リセットによりクローン病も無になったとのことで、このままいけばこの病気になる前以上に普通の人になれるということにも、ある意味運の良さを感じました。

実際には運が良いのか悪いのか分からないところではありますが、結果的に運が良いと思える内容で本当に良かったです。

改めていろんな方のおかげでこんなに運が良いと思える内容で生き延びることが出来たので、まだ免疫抑制が続いている今の段階で新型コロナウイルスを含む感染症に罹って命を落とすことの無いよう、精一杯注意していこうと思えました。

書類には、社会復帰についても書かれています。

免疫抑制剤減量、終了する移植後6か月以降をめどに･･･と書かれていますが、丁度減量も進んでそろそろ終了かな？と思った頃に肝障害となって再入院、その後再度免疫抑制剤が増えてしまい、今では追加になったステロイドとその頃の4倍の免疫抑制剤を飲んでいる状況です。

ただ、体調も良くなってきた退院半年後くらいに復帰できるのが普通かと思っていたのが、これを読むと1年からそれ以上を要すると書かれています。

焦らず少しずつ進めていきましょうとも書かれている中、半年くらいの時には焦りからストレスなんかもあったのかもしれません。

あらゆるところで免疫抑制剤内服終了が条件になっているようなんですが、その辺がまだ続いていることもあり、先生も外には出せないということでリモートワーク限定指示なのかもしれません。

今はこれまでとは違って新型コロナウイルスもありますし、何やら変異株も国内に入ってきている様ですし、自分がそれらに感染してしまったら終わりだと思いつつしっかり生活していかなくてはなりません。

時折油断してしまいがちになる気持ちも、時々こういった当時の書類を読んだり当時のことを思い出したりするだけで気が引き締まります。

とりあえずは来週の外来診療までに何事も無い様、しっかり体調に注意しながら生活していきます。

皆様もご自愛ください。