特定医療費(指定難病)受給者証更新時期
今年もこの時期になり、保健所さんからみきゃんが届きました。
いつもは幅の広い封筒で届くのが、今年は小さめの封筒。
中身は、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き書類です。
昨年度はコロナ禍の影響もあり、新型コロナウイルス感染症の影響により、今年度の「更新手続き」は不要です。といった内容でしたが、さすがに2年連続更新不要というわけにはいかないのか、今年度は更新が必要なようです。
ただ今回もコロナ禍の影響があるようで、少々簡略化はされているのかな？
昨年のエントリーでも書いた様に、クローン病の治療に関わる免疫抑制が関連したのかどうかは分からないものの、突然悪性リンパ腫になってしまって5クールの抗がん剤治療等のあと造血幹細胞移植を行うことになりました。
相当大変な治療ではあったものの、そのおかげ？･･･もあって先生が言うには、今回の治療で免疫リセットになったのでもうクローン病の心配もないでしょうとのこと。
治療前から寛解していたのでその差は分かりにくいものの、心配していた治療中も移植後も、そして退院後もとくにクローン病の症状は出ていません。
クローン病、そして珍しい種類の悪性リンパ腫になったことは運が悪いとしか思えないものの、いろいろな治療や家族から全合致の造血幹細胞移植を受けられたこと、それによって現在では不治の病と言われるクローン病もおそらく無になったこと等を考えると、やはり運が良いとしか思えません。
そんな訳で、今年度は更新を行いません。
これまで長い間大変お世話になりました。ありがとうございました。
改めて、いろんな方々のおかげで生き延びることが出来たこの命を大切に生活していきます。
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コメントありがとうございます。
私が大変な状況だったことをご存じの方へのコメント返しとしては失礼かもしれませんが、大変でした。
人は昔の辛いことは忘れるようになっていると言われていますが、まだ最近？の造血幹細胞移植後の大変さもそうですが、それ以前の日々下血、日々お腹が痛いし何も食べられない、どんどん痩せていく中痛みを抑えるためにステロネマ注腸をしてごろごろして収まったところで急いで寝る･･･仕事も休むわけにはいかないので日々生きるのに精いっぱい。
そんな時期があったことも今でも忘れていません。
あの頃からすると完解に入れたと思ったら複雑痔瘻になって日々痛みとの闘い、手術が終わっても数か月痛いまま･･･お腹もお尻もとりあえず大丈夫になったと思ったら、まさかの悪性リンパ腫。
クローン病治療での免疫抑制のせいな気がしないでもないですが、今となってみれば本当にいろいろと運が良く、これまでにコメントを下さった方含め、医療従事者の方々や家族や仕事関連や周りの方々等いろいろな方のおかげで今こうやってそこそこ元気に日々過ごせているのは本当にありがたいことです。
･･･と何度も書いてきたことをまた当時を思い出しつつ書いてしまいましたが、こうやって時々でも大変だったことを思い出していると、今の生活がどれだけ幸せな事か、そして改めて油断をしてはならないこと、そして何気に人にも優しくなれる様な気もします。
ずーっと思い出話をしてしまいそうなので、纏まっていませんがそろそろ良い時間なので寝ようと思います。
コメントを下さった方もご自愛ください。ありがとうございます。
投稿: mru | 2021年6月16日 (水) 22時53分
一時は大変な状況でしたが、良くなってよかったですね。
投稿: | 2021年6月16日 (水) 22時35分